Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Je
fais appel à votre solidarité car ma fille Luna, âgée de 7 ans est atteinte
d’infirmité cérébrale avec une hypotonie généralisée qui ne lui permet aucune
autonomie.
Il
existe un espoir pour elle: Il s'agit d'une combinaison du nom de Molli
qui envoie des signaux électriques se substituant à ceux reçus par le cerveau
envoyé grâce à une unité de contrôle qui facilite les mouvements volontaires
par le relâchement.
Cette
combinaison Molli a été développée en Suède à destination des enfants victimes
de paralysie cérébrale, je n’ai malheureusement pas le financement nécessaire
qui pourrait changer la vie de Luna.
Comment
marche la combinaison ?
La
combinaison est dotée d’une unité de contrôle qui envoie des signaux
électriques via des électrodes. Ces signaux fonctionnent comme un substitut de
ceux reçus par le cerveau.
La
combinaison est utilisable pendant environ une heure et ses effets peuvent durer
jusqu’à 48 heures.
Quels
sont les effets sur le corps humain ?
Les
signaux électriques permettent de faciliter les mouvements volontaires par le
relâchement. En effet, chez les personnes victimes d'un accident cérébral, les
muscles peuvent être crispés, ce qui limite la motricité. L'utilisation de la
combinaison doit être toutefois accompagnée d'une rééducation, dont elle
décuplerait les bienfaits. La combinaison a été mise au point à l'Institut
Karolinska à Stockholm, en Suède, par l'entreprise Interventions. Des tests
effectués sur 117 patients révéleraient que les signaux électriques réduisent
les spasmes de 60% et améliorent la flexibilité et les mouvements. Un quart des
patients était même capable de ne plus utiliser une aide pour se déplacer.
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Mon histoire
Luna
a subi une injustice ; celle de l’accident vaccinal.
Agée
de 7 ans, elle est atteinte d’infirmité cérébrale depuis l’âge de 8 mois, suite
aux vaccinations que son corps n’a pas supportées. Elle ne parle pas, ne marche
pas, ne tient pas assise et ne peut se servir de ses bras, ni de ses mains
correctement car tout son corps est hypotonique, elle n’a donc aucune
autonomie. C’était un bébé sans aucun problème jusqu’à ce qu’elle ait 8
mois. Malgré tout, elle reste une petite fille très courageuse, combative et
volontaire qui a toujours le sourire.
Elle
lutte au quotidien contre son “corps-prison”. Ce qui est d’autant plus dur
lorsque l’on a plein de choses à dire mais qu’aucun mot ne peut sortir, ou
quand on aime dessiner, peindre, danser et faire de la musique mais que notre
corps ne répond pas. Luna ne peut quasiment rien faire toute seule ; les repas,
l’hygiène, les déplacements...etc. je dois l’accompagner dans chacun de tous
ses actes quotidiens.
Sa
seule liberté elle la trouve avec son motilo, qui lui permet de se déplacer
toute seule en intérieur. Sa chambre est aménagée de façon que ses jouets lui
soient accessibles, qu’elle puisse jouer seule quand elle en a envie. Luna a un
caractère de battante, une volonté d’indépendance qui la stimule énormément.
Elle va à l’école le matin, en classe ULIS avec une AVS depuis le mois de
septembre. Ses après-midis sont réservés aux soins (kiné, orthophoniste,
psychomotricien, art-thérapeute, équithérapie).
Chaque
activité lui demande beaucoup d’efforts et de concentration, les progrès ne se
perçoivent que d’une année à l’autre… sauf lorsque nous pouvons financer des
thérapies dites “intensives” qui sont beaucoup plus rapides et efficaces, ou du
matériel adapté qui lui permet d’avoir plus d’autonomie, comme la combinaison
Molli, qui en plus améliorera sa condition physique en l’aidant à se muscler et
contrer l’hypotonie.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Grâce
à vos dons c'est la vie de Luna tout entière qui va changer avec la
possibilité d'améliorations de son état.
Si
je fais appel à votre solidarité c'est que j’ai dû m'arrêter de travailler pour
m’occuper d’elle à temps plein, je ne subsiste qu’avec les aides financières de
l’état (la MDPH) et le peu d’économies que j’avais pu mettre de côté sont déjà
parties dans toutes les thérapies.
Cette
combinaison c'est sa chance, la chance de pouvoir sortir de son corps prison.
Merci infiniment pour
Luna
Comment seront versés les dons ?