Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

Je fais appel à votre solidarité car ma fille Luna, âgée de 7 ans est atteinte d’infirmité cérébrale avec une hypotonie généralisée qui ne lui permet aucune autonomie.

Il existe un espoir pour elle: Il s'agit d'une combinaison du nom de Molli qui envoie des signaux électriques se substituant à ceux reçus par le cerveau envoyé grâce à une unité de contrôle qui facilite les mouvements volontaires par le relâchement.

Cette combinaison Molli a été développée en Suède à destination des enfants victimes de paralysie cérébrale, je n’ai malheureusement pas le financement nécessaire qui pourrait changer la vie de Luna.

Comment marche la combinaison ?

La combinaison est dotée d’une unité de contrôle qui envoie des signaux électriques via des électrodes. Ces signaux fonctionnent comme un substitut de ceux reçus par le cerveau.

La combinaison est utilisable pendant environ une heure et ses effets peuvent durer jusqu’à 48 heures.

Quels sont les effets sur le corps humain ?

Les signaux électriques permettent de faciliter les mouvements volontaires par le relâchement. En effet, chez les personnes victimes d'un accident cérébral, les muscles peuvent être crispés, ce qui limite la motricité. L'utilisation de la combinaison doit être toutefois accompagnée d'une rééducation, dont elle décuplerait les bienfaits. La combinaison a été mise au point à l'Institut Karolinska à Stockholm, en Suède, par l'entreprise Interventions. Des tests effectués sur 117 patients révéleraient que les signaux électriques réduisent les spasmes de 60% et améliorent la flexibilité et les mouvements. Un quart des patients était même capable de ne plus utiliser une aide pour se déplacer.

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Mon histoire

Luna a subi une injustice ; celle de l’accident vaccinal.

Agée de 7 ans, elle est atteinte d’infirmité cérébrale depuis l’âge de 8 mois, suite aux vaccinations que son corps n’a pas supportées. Elle ne parle pas, ne marche pas, ne tient pas assise et ne peut se servir de ses bras, ni de ses mains correctement car tout son corps est hypotonique, elle n’a donc aucune autonomie. C’était un bébé sans aucun problème jusqu’à ce qu’elle ait 8 mois. Malgré tout, elle reste une petite fille très courageuse, combative et volontaire qui a toujours le sourire.

Elle lutte au quotidien contre son “corps-prison”. Ce qui est d’autant plus dur lorsque l’on a plein de choses à dire mais qu’aucun mot ne peut sortir, ou quand on aime dessiner, peindre, danser et faire de la musique mais que notre corps ne répond pas. Luna ne peut quasiment rien faire toute seule ; les repas, l’hygiène, les déplacements...etc. je dois l’accompagner dans chacun de tous ses actes quotidiens.

Sa seule liberté elle la trouve avec son motilo, qui lui permet de se déplacer toute seule en intérieur. Sa chambre est aménagée de façon que ses jouets lui soient accessibles, qu’elle puisse jouer seule quand elle en a envie. Luna a un caractère de battante, une volonté d’indépendance qui la stimule énormément. Elle va à l’école le matin, en classe ULIS avec une AVS depuis le mois de septembre. Ses après-midis sont réservés aux soins (kiné, orthophoniste, psychomotricien, art-thérapeute, équithérapie).

Chaque activité lui demande beaucoup d’efforts et de concentration, les progrès ne se perçoivent que d’une année à l’autre… sauf lorsque nous pouvons financer des thérapies dites “intensives” qui sont beaucoup plus rapides et efficaces, ou du matériel adapté qui lui permet d’avoir plus d’autonomie, comme la combinaison Molli, qui en plus améliorera sa condition physique en l’aidant à se muscler et contrer l’hypotonie.

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

Grâce à vos dons c'est la vie de Luna tout entière qui va changer avec la possibilité d'améliorations de son état. 

Si je fais appel à votre solidarité c'est que j’ai dû m'arrêter de travailler pour m’occuper d’elle à temps plein, je ne subsiste qu’avec les aides financières de l’état (la MDPH) et le peu d’économies que j’avais pu mettre de côté sont déjà parties dans toutes les thérapies.

Cette combinaison c'est sa chance, la chance de pouvoir sortir de son corps prison.

Merci infiniment pour Luna

Comment seront versés les dons ?