Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

Je fais appel à votre solidarité car ma fille Rose, 5ans, est atteinte d’une maladie génétique. Elle ne marche pas, ne parle pas mais comprend ce qu’on lui dit ! Afin de lui permettre de marcher un jour, s’exprimer et prendre de l’autonomie, nous réalisons des thérapies à Barcelone qui ont beaucoup d’effets positifs sur Rose. Elle commence par exemple à dire quelques mots. 

Malheureusement cette thérapie n’est pas prise en charge en France et je ne peux pas la financer toute seule. La prochaine session est en Septembre et sans votre aide je ne peux pas régler les 4 185 € nécessaires.  

Mon histoire

Je m'appelle Rose, j'ai 5 ans depuis le 1er janvier 2017.

Ma lettre est un peu longue mais s’il vous plait lisez-la jusqu’à la fin !

Je suis atteinte d'une maladie génétique rarissime du cervelet (il existe moins de 150 cas dans le monde) au nom barbare de : Hypoplasie Ponto-Cérébelleuse avec Microcéphalie et mutation du gène CASK (MICPCH).

Depuis 3 ans, j'ai également des crises d'épilepsie. 

J’ai une épée de Damoclès au dessus de moi, puisque je dois acquérir un maximum de choses avant mes 7 ans pour être le plus autonome possible, après mes 7 ans, l’apprentissage sera plus compliqué.

Le diagnostic de ma maladie a été fait lorsque j'avais 7 mois, ce qui a été terrible pour ma maman qui m'élève seule ainsi que pour ma famille. Le monde s'effondrait autour d'elle. Sont venues alors des interrogations, la culpabilité, des recherches sur internet (ce qu'il ne faut surtout pas faire), la peur, les nuits blanches, les doutes, les craintes etc. Puis est arrivée en elle cette force insoupçonnée pour se battre pour moi, afin que je vive le plus normalement possible, avec un amour plus fort que tout.

Je ne marche pas car je n'ai pas d'équilibre et je n'ai pas la préhension instinctive des objets. Je ne parle pas, mais aujourd'hui, les fonctions de mon cerveau se développent et les connexions s'établissent progressivement et j'arrive à dire "Ma Maman", "boire", "veux", "où va" ou encore "a va".

D'autre part, comme j'ai des problèmes de déglutition et des risques de fausses routes, ma maman me prépare mes repas mixés par précaution.

Comme on peut le voir sur la photo, je suis une petite fille souriante. Je comprends ce qu'on me dit, mais ma maladie m'empêche de répondre verbalement.

Mon emploi du temps est rythmé par 4 matinées par semaine en classe de maternelle et ça c'est une chance, par des rendez-vous paramédicaux, des massages, l'équitation, la musicothérapie, …

C'est une vie d'efforts, de concentration et d'espoirs, avec une discipline de fer pour envisager une belle et longue vie.

Aujourd'hui, je ne peux rien faire sans l'aide de ma maman. Elle est obligée de me donner à manger, de me porter tout le temps pour me déplacer (et son dos en souffre), pour me faire la toilette, pour m'habiller, pour m'accompagner partout, pour jouer avec moi, pour me stimuler, etc. Et cela avec beaucoup d'amour.

Un jour, je pourrai marcher et parler mais il faut que la médecine et la recherche avancent ! Pour l'instant, ce sont des centres à l'étranger qui dispensent des thérapies qui donnent des résultats efficaces et encourageants.

Depuis 2 ans et demi, je vais en Espagne dans un centre de soins, pour des sessions de 15 jours de séances de rééducation neuro-motrice intensives (4h consécutives par jour) où je travaille donc comme une sportive de haut niveau.

Grâce à ces séjours en Espagne, je commence à faire beaucoup de progrès ! Je peux passer de la position couchée à la position assise sans aide extérieure et je tiens assise toute seule. J'arrive aussi à tenir quelques secondes debout, maintenue contre un mur et je commence à marcher avec l'assistance d'une tierce personne mais comme je n'ai pas d'équilibre, il m'est difficile aujourd'hui d'y arriver seule.

Ce qui pose problème, ce qui freine, ce qui retarde, c'est un problème financier car ces sessions à l'étranger sont très onéreuses et nécessitent une fréquentation tous les 2 à 3 mois pour me permettre de bien assimiler les acquis des séances précédentes.

J’ai donc besoin de vous pour réussir et continuer à faire face aux dépenses liées à mon handicap !

C'est ensemble qu'on pourra arriver à réaliser mon rêve de pouvoir marcher et de pouvoir parler !

Vous pouvez trouver mon combat en image dans l'émission « L'histoire continue » : 

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

Vous l’aurez compris, grâce à vous je vais pouvoir faire une nouvelle thérapie à Barcelone, au centre Aleas, qui va me permettre de marcher un jour et de parler. 

A très vite pour des nouvelles,

Gros bisous

Rose

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