Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Nous faisons appel à votre solidarité car notre fils, Paul-Loup, a besoin de poursuivre sa thérapie par le son qui permet d’améliorer significativement ses troubles sensoriels. Malheureusement cette thérapie n’est prise en charge que partiellement par les dispositifs de remboursement français.
Mon histoire
Paul-Loup est le dernier d’une fratrie de 3 enfants. Il est né en parfaite santé et petit à petit il s’est comme éteint…
Il a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 4 ans. Son handicap est présent à chaque moment de notre vie : troubles sensoriels importants, troubles du sommeil, troubles alimentaires, … Il n’y a pas de jour férié, ni de week-end et encore moins de vacances.
Toute la famille est impliquée dans l’accompagnement de Paul-Loup.
En France, les structures spécialisées manquent de moyens et sont inadaptées pour que les enfants comme Paul-Loup puissent réellement espérer devenir autonomes.
Après une année de scolarité (2007/2008), nous avons préféré lui donner toutes les chances de progresser dans les meilleures conditions et avec les meilleures thérapies.
Aussi depuis novembre 2008, il est pris en charge à temps complet au domicile.
Voici, l’organisation mise en place :
A domicile depuis 2008 :
-Stimulation par le jeu dans une salle spécialement aménagée avec des accompagnateurs professionnels et bénévoles. Une psychologue et un ergothérapeute complètent l’équipe.
-Temps scolaire : une autre salle spécialement adaptée également. Les cours sont dispensés par la maman.
En cabinet :
- 2 orthophonistes
A distance :
- Ergothérapie spécialisée dans les difficultés sensorielles (thérapies SSP, ILS,…)
- Thérapie alimentaire
L’association un soleil pour Paul-Loup a été créée pour pallier aux frais des diverses thérapies adaptées, non prises en charge ou partiellement par l’Etat.
L’association fait tout son possible pour trouver des fonds, mais cela reste insuffisant.
Des professionnels de la santé l’avait condamné en certifiant qu’il ne ferait jamais de progrès mais la persévérance nous a prouvé le contraire.
Paul-Loup est aujourd’hui âgé de 13 ans, il a acquis la propreté et progresse lentement mais sûrement. Il ne parle pas encore, mais il a la volonté de communiquer : rien n’est impossible !
Nous mettons tout en œuvre pour qu’il soit un jour, totalement autonome.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Grace à votre soutien, nous pourrons maintenir la thérapie ILS (Integrated Listening Systems : thérapie par le son, qui vient des Etats Unis) durant une année complète.
Elle permet d’optimiser ses systèmes sensoriels. Ainsi en étant capable de mieux se réguler face aux sensations perçues, Paul Loup pourra, petit à petit, promouvoir son interaction sociale, développer un comportement adapté dans une vie routinière, et permettre d’accéder à des apprentissages indispensables pour gagner en autonomie.
Elle se compose de séances d’une heure d’écoute accompagnées d’exercices sensorimoteurs à raison de 3 fois par semaine minimum. Ces séances doivent se dérouler dans une pièce aménagée avec une personne sécurisante.
Le matériel spécifique est mis à disposition par l’ergothérapeute spécialisée dans le cadre d’un suivi à distance. Il se compose d’un boitier émetteur + le casque adapté, matériel pour les exercices visiomoteurs, livret d’exercices.
Le suivi avec la professionnelle se fait en grande majorité à distance par échanges directs par téléphone, ou par mails et occasionnellement à son cabinet (1h45 de la maison), si le besoin se fait sentir.
Il permet la formation continue de toute l’équipe grâce aux fiches d’exercices remplies à la fin de la séance par chaque intervenant. Ces fiches sont ensuite envoyées à l’ergothérapeute qui 1 fois par semaine, qui les retourne commentées.
Des progrès sont déjà en train de s’installer déjà après seulement 3 mois de thérapie : améliorations des interactions sociales, de sa concentration, communication, meilleure adaptation aux changements !
Il faut absolument maintenir cette thérapie qui lui est bénéfique !
Pour notre projet, il y a deux paliers, correspondant à :
6 mois de prise en charge : 2177 €
12 mois de prise en charge : 4355 €
Donc si par exemple la campagne atteignait 3000€, seuls 6 mois seraient pris en charge et le reliquat serait reversé aux derniers donateurs.
Comment seront versés les dons ?
La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid.
Pour cela, les fonds récoltés seront versés directement à :
Cabinet d’ergothérapie « la rose des vent »
4 avenue d’Italie
35 200 Rennes
