Mon histoire
Je m'appelle Nathan, je suis né le 21 Novembre 2007 à Evreux à 15h15, je pesais 3,175 kg pour 49 cm.
Mon accouchement s'est très bien passé et j'ai immédiatement comblé de bonheur mes parents. Mes premiers mois de vie se sont bien passés. Une vie sereine pleine de joie, de jeux et de tendresse avec mes parents! Mais, début octobre 2008, à l'âge de 10 mois, ce bonheur s'est assombri et plus rien ne sera jamais pareil. Je me suis mis à vomir, à trembler, mes yeux se révulsaient et je me sentais dans un état second! Mes parents ont tout de suite vu que je n'allais pas bien, alors ils sont immédiatement allés aux Urgences de l'hôpital. Les médecins ne nous prenaient pas au sérieux, ils pensaient que c’était juste une bronchiolite ;
3 Jours plus tard, je me suis à nouveau senti partir! Et oui, je ne le savais pas mais à ce moment-là, je faisais ma première grosse crise d'épilepsie, la première d'une très très longue série !!!!!
Je suis resté 2 semaines à l’hôpital avant d’être transféré à l’hôpital trousseau.
1 mois plus tard, je rentrais à la maison. Enfin nous étions tous les trois à la maison. Pendant presque 2 ans, mes crises étaient devenues beaucoup plus fortes. Je faisais en moyenne 10 crises d'épilepsie par jour, sans compter les spasmes permanents. J'ai testé en vain divers traitements anti-épileptiques, mais rien ne stoppait les crises.
Pour que je puisse progresser dans mon développement moteur, maman m'amena deux fois par semaine chez le kiné et une fois par semaine chez le psychomoteur mais je n’arrivais pas à évoluer, mon cerveau était trop perturbé par les crises. En Février 2010, je teste un nouveau traitement anti-épileptique qui commença à faire effet. Je n'avais plus de crise alors mon cerveau pouvait maintenant commencer à se développer normalement.
Mes parents ont décidé de déménager en Eure-et-Loire afin de se rapprocher de l'hôpital Necker, de la famille et des amis. Je suis désormais suivi à l’IME de Poisvilliers.
Début Novembre 2012, grâce à une rencontre inattendue, Maman et Papa ont décidé d'essayer la thérapie Neurofeedback. Les résultats ont été immédiats: Au bout de 3 séances, j'ai réussi à me mettre assis de la position allongée en utilisant mes bras, ce qui est un exploit tellement c'est difficile à réaliser pour moi! Au bout de 8 séances, je tiens toute la journée assis. Enfin, je peux découvrir de nouvelles choses au lieu d'être allongé toute la journée.
La machine est en marche, moi-même et mes parents nous retrouvons beaucoup d'espoir! Alors mes parents décident de ne pas s’arrêter là! Maman et Papa me font rencontrer divers spécialistes: Magnétiseur, osthéopathe, Padovan...
Dans le but incroyable de me faire tenir debout et marcher, mes parents n'ont qu'une idée en tête: essayer la méthode Essentis à Barcelone. Malheureusement, cette méthode, non remboursée par les organismes français, coûte très chère (environ 5000€ pour 3 semaines). Mes parents ont tout fait pour trouver la somme grâce aux donateurs, à la famille, les amis et leurs économies qu'ils avaient fait depuis longtemps.
Nous sommes donc partis tous les 4, en Juillet 2013, 3 semaines à Essentis à coté de Barcelone. J'ai dû faire preuve d'une force incroyable, encore une fois, mais les résultats ont été à la hauteur. Je peux désormais maitriser mieux mes gestes parasites, maintenir mieux le haut de mon corps en position 4 pattes. Je mesure à quel point le chemin est encore long pour connecter tous les points de mon corps avec mon cerveau mais je suis sûr qu'on va y arriver.
Depuis, les médecins ont annoncé à mes parents que je n'avais pas une maladie Neurodégénérative mais seulement Neurologique : cela veut dire que rien "ne grignotte" mon cerveau et que tout ce que j’apprends, mon cerveau le garde. Mon traitement a donc diminué. Grace aux séances de Neurofeedback et 2 stages de stimulation intensif " Metodo Essentis" (Mars et Août 2014), aujourd'hui, je suis capable de redresser mes bras et de tenir le haut de mon corps en position 4 pattes, mieux stabiliser mon bassin, me déplacer sur les fesses assis par terre et je tends mes jambes en position debout. J'arrive beaucoup mieux à me concentrer pour jouer avec un jouet musical. Mes parents disent que je comprends beaucoup de choses mais que je suis enfermé et prisonnier de mon corps.
