Mon histoire
Nous sommes mariés et nous avons 3 filles ; Manon 15 ans, Margot 11 ans et Elsa 8 ans. Elsa est donc la dernière de la fratrie qui a été diagnostiquée TED (trouble envahissant du développement) en 2012 par le CRA (centre de recherche autistique) de Toulouse.
Le début des démarches commencent. Nous sommes entrés dans un univers inconnu.
Nous avons été orientés vers le CMPP de Tarbes pour qu’Elsa soit prise en charge au niveau thérapeutique et psychologique à mi-temps et scolarisé en grande section, avec un accompagnement pour les apprentissages par une AVS (constitution dossier MDPH).
Elsa est restée pendant 2 ans au CMPP, nous avons vécu beaucoup d'appréhension et d'angoisse car nous savions très bien au fond de nous que ce n'était pas suffisant, pas vraiment adaptée. Elsa s'est adaptée à cet environnement mais n'était pas très à l'aise. Pourtant l'équipe de soins persistait à nous dire que c'était pour son bien. Mais, nous avons refusé de l’y remettre.
En revanche, à l'école, Elsa était très contente d'y aller. Accompagnée de son AVS, elle se sentait plus à l'aise et progressait mieux. Elsa prend toujours plaisir à aller à l'école.
Nous avions le sentiment d'être complètement désemparés face à cette situation difficile à assumer sans personne pour nous aider, à nous rassurer et à nous orienter vers des professionnels compétents dans ce domaine. C’est ce que nous attendions en tout cas. Mais, nous étions livrés à nous même pour rechercher des prises en charge en libéral.
On pense trouver la bonne personne qui va aider notre fille, on prend confiance et finalement on se rend compte que le spécialiste (orthophoniste classique ou pédopsychiatre) n'est pas toujours en adéquation avec la problématique d'Elsa (seulement pour poser le diagnostic).
Le quotidien s'est avéré très difficile à supporter au sein de la famille. Toujours dans le stress, des questions sans réponses claires, les grandes sœurs d'Elsa se posaient beaucoup de questions et ne comprenaient pas toujours son comportement, réveils nocturnes pendant plusieurs années, difficulté d’entente dans le couple, fatigue permanente, la peur du regard des autres, incompréhension de la famille proche aussi... Malgré tout, nous avons toujours essayé d’être le plus positif possible, de stimuler quotidiennement le plus possible Elsa par des jeux, des activités créatives et sportives, histoires, comptines....
La seule source d'information qui nous a aidés à mieux comprendre la signification de TED, appréhender le comportement d'Elsa et rechercher des spécialistes et des associations pour nous aider à mieux comprendre, c'est internet.
En 2014, nous avons déménagé de Tarbes à Pau. En Mars 2015, j'ai cessé totalement mon travail (tout en étant conscient des conséquences financières) pour me rendre disponible afin de suivre au plus près les différentes rééducations (orthophoniste, psychomotricien mais finalement sans beaucoup d'amélioration) j’ai fait faire un bilan neuro psychologique, atelier au sein d'association, rencontrer des parents....) rencontrer les intervenants d'associations (autisme 64, AGPI 64, MDPH 64).
Depuis septembre 2015, Elsa est scolarisée dans une petite école dans une classe ordinaire multi niveau avec une AVS et les instituteurs se sont finalement adaptés à son comportement avec un emploi du temps personnalisé. Mais nous voulions la changer d'école avec une ULIS pour qu'Elsa puisse être aidée au mieux dans les apprentissages scolaires avec des enseignants spécialisés. Nous avons donc fait une demande auprès de la MDPH pour une inclusion en ULIS en un milieu ordinaire. La MDPH nous a donné un avis défavorable avec une orientation en IME. Nous pensons que c'est une orientation inadaptée et qu'elle pourrait régresser. C’est frustrant de voir que notre pays reste très en retard en comparaison avec d’autres pays qui pratiquent des méthodes globales et comportementales et qui ont déjà fait leur preuve.
Elsa a avancé à son rythme avec ses difficultés d'apprentissages, de compréhension, de frustrations, d'autonomie, problèmes de concentration... Elsa a du gérer également son environnement, les relations sociales.... Malgré cela, Elsa a une telle joie de vivre, curieuse de tout ce qui l’entour, débordante d'énergie, très sensible, caline, attachante.
C'est lors de discussions avec des parents confrontés au même problème que nous avons découvert la méthode PADOVAN. Nous avons donc fait des recherches et nous avons vu une orthophoniste sur Pau qui pratique sur cette méthode. Nous l’avons contacté pour démarrer les séances. La méthode PADOVAN est une méthode globale. Elle reprend une multitude de mouvements de base du développement de l'enfant répétée à chaque séance. Ces mouvements sont accompagnés de poésies et de comptines.
Depuis janvier 2016, Elsa voit Celia une fois par semaine et cela se passe très bien.
Cette méthode lui a changé la vie. Avec un début difficile, Elsa était très crispée lors des séances. Mais, au fil des mois, elle a réussi à passer au delà. Elle est maitenant plus à l’aise avec son corps, avec des mouvements plus rapides et plus précis. Elle s’est améliorée au niveau de la communication (langage, gestuelle), l’écriture s’est déclenchée, Elsa écrit en attaché depuis quelques mois, meilleure tenue du crayon, posture plus droite. Elle n’est plus angoissée et gère ses peurs facilement. Par exemple, pour une roulade, qui au début paraissait impossible, il se trouve que maintenant c'est de l'histoire ancienne. Une grande amélioration dans la confiance en soi et une ouverture aux autres. Elle s’adapte beaucoup mieux à l’environnement social. Elsa est maintenant beaucoup plus disposée à apprendre. Cette méthode à améliorer son bien être corporel.
Du coup, la situation s’est apaisée au sein de la famille. J’ai également repris une nouvelle activité professionnelle au même moment.
Merci à CELIA pour son travail et son implication.
Voici son site si vous souhaitez en savoir plus sur la méthode PADOVAN : http://padovan.covergence.fr
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Le fait de pouvoir bénéficier de 2 séances par semaine, va encourager la stimulation du réseau neuronal en créant plus de connexions. Elsa va pouvoir progresser plus vite dans les apprentissages scolaires (lecture, écriture, mémorisation, concentration, compréhension des règles....) meilleure vivacité d'esprit, meilleure communication orale, amélioration de sa capacité à penser. Elsa va pouvoir être encore mieux dans son corps et dans sa tête avec plus d'autonomie.
D'autres parts, nous allons pouvoir bénéficier d'une amélioration de notre situation financière mais également à un retour beaucoup plus stable et équilibré dans notre vie de famille.
Grâce à vous, nous pourrons aller au travail l'esprit tranquille, rassurés et satisfaits de savoir que cette méthode donnera de bons résultats et sera bénéfique pour sa scolarité et sa vie future.
Nous vous remercions d'avance pour votre aide,