Ce projet a été financé intégralement par l’entreprise EY lors d’une journée solidaire proposée à ses salariés le 16 septembre dernier. Ces derniers se sont mobilisés autour de défis sportifs et ludiques lors d’une journée de séminaire qu’ils ont accompli avec succès. La direction d’EY a donc financé le projet de Clara dans son intégralité grâce à l’engagement et à la mobilisation de chacun de ses collaborateurs.
Nous faisons appel à votre solidarité car notre fille Clara est atteinte d’une Hypotonie (diminution pathologique du tonus musculaire). Elle ne marche pas, ne tient pas assise. Nous avons fait une première thérapie Essentis au mois d’Avril et ses progrès ont été fulgurants (éveil, maintien de la tête, motricité, …). Nous souhaitons donc renouveler la thérapie mais cela coute très cher et nous ne sommes pas en mesure de financer de nouveau les 3850€ nécessaires.
Clara est née à terme le 16 octobre 2013, elle est la dernière d’une fratrie de trois. Le jour de la naissance, une hypotonie a été diagnostiquée. Elle fut alors transférée dans différents services au CHR « porte madeleine » puis transférée en réanimation à j2 au Centre Hospitalier de « Clocheville » à Tours. Elle fut plongée dans un coma artificiel pour préserver ses organes le temps d’essayer de comprendre ce qu’elle avait.
Elle a beaucoup désaturée (oxygène dans le sang). Le Professeur de l’hôpital de Tours a fini par trouver qu’il s’agissait de convulsions dites « spasmes ».
Au bout d’un mois, nous avons enfin pu rentrer chez nous et présenter Clara à son grand frère et sa sœur.
Plusieurs hospitalisations ont suivi pour mettre en place différents traitements épileptiques car à chaque fois elle rechutait.
A ce jour, nous avons toujours 1 à 2 spasmes par jour. Elle a suivi un traitement choc d’hydrocortisone en plus de son traitement habituel et les crises sont moins fréquentes.
Clara est suivie chaque semaine en motricité, psychomotricité, orthophoniste pour la déglutition, orthoptiste pour le regard et voit sa kiné respiratoire tous les jours car l’hypotonie fait que la déglutition est difficile ; elle fait donc des fausses routes salivaires quotidiennement.
Aujourd’hui, elle a 24 mois. Elle ne maintient pas sa tête, et ne peut tenir assise. Les séances de kiné motricité ont malgré tout permis que Clara arrive à bouger ses 4 membres et à se tourner sur les côtés.
Au mois d’avril nous avons réalisé sa première thérapie de stimulation à Barcelone avec la méthode ESSENTIS. C’est un centre intensif de motricité, la cure dure 15 jours (minimum) et coûte 1700€. Aucune prise en charge évidemment. A cela s’ajoute les frais d’hébergement pour 15 jours. Il est préconisé de faire 2 à 3 cures par an. Les inscriptions se font 18 mois à l’avance, tellement la demande est importante.
A ces frais, s’ajoutent également des frais de traitement par scopoderm pour éviter qu’elle salive trop et fasse trop de fausses routes qui coûte 10 euros le patch à changer tous les 3 jours (aucun remboursement sécu non plus). Ce médicament sert aussi et est plus souvent prescrit dans le mal des transports, la sécurité sociale a donc revu ses copies concernant ce produit, il a donc été classé comme médicament de confort et non vital.
Il y a également l’épaississant, car Clara ne boit pas d’eau liquide, nous devons épaissir tous les liquides (eau, compotes et traitement médicamenteux) toujours pour éviter les fausses routes. Un débit quotidien important qui est vital pour elle mais de confort pour l’état. Il est uniquement compté dans le prix de séjour en maison de retraite.
Aujourd’hui Clara grandit et a besoin de matériel plus adapté tel que siège de bain ou une poussette spécialisée …. Tout n’est évidemment pas pris en charge.
Voilà pourquoi nous avons besoin de votre aide. Nous avons monté une association dédiée à Clara dans le but d’organiser différentes manifestations et de récolter un maximum de fond pour essayer de financer les trois cures préconisées par an.
Cette thérapie Essentis consiste à pratiquer 4h de stimulation intensive par jour en passant par divers ateliers (Ostéopathie, Acupuncture, Travail au sol, Spider thérapie Ostéopathie aquatique, Kinésithérapie aquatique, Biofeedback, ...).
L’objectif étant de pouvoir se déplacer et marcher à terme.
Notre combat ne fait que de commencer mais nous nous battons pour Clara, car nous savons que rien n’est perdu, au contraire ! C’est une petite fille battante qui est très courageuse et qui répond positivement à nos stimulations.
La bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les fonds récoltés seront versés directement à :