Une synthèse vocale pour Fanny

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Antibes (06)

Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

Je fais appel à votre solidarité car je suis en situation de handicap (maladie neuro musculaire dégénérative - myopathie).

J'essaye d'obtenir une synthèse vocale pour m'aider à communiquer, à être autonome et à gérer mon environnement. Je pourrais enfin discuter plus facilement avec mon entourage.

Parler me demande un effort, m'essouffle et me fatigue. Certains jours, je n'ai plus du tout de voix et d'autres ma voix est faible. 

Mon histoire

Je m'appelle Fanny et j'ai 41 ans. Je suis atteinte d'une myopathie. 

J'ai décidé de vivre à domicile et non en structure. J'ai donc des auxiliaires de vie 24h/24h.

Lorsque j’ai commencé à avoir vraiment des difficultés pour marcher, j’ai d’abord eu un fauteuil roulant manuel.

Puis en 2007, me servir des bras est devenu compliqué, je ne pouvais plus manœuvrer mon fauteuil et j’ai donc eu un fauteuil roulant électrique.

Deux ans plus tard, on a dû l’équiper d’un corset siège intégral car je n’ai plus du tout de tonus musculaire, je n’ai plus aucun maintien de la tête, ni du tronc.


Je n’ai pas de mobilité des membres mais je peux me servir encore du pouce et de l'index.

Aussi pour arriver à le diriger j'ai un mini joystick ultra-sensible, et un contacteur. Il me suffit de les effleurer du doigt pour que ça les active. Sur mon fauteuil il y aussi une commande tierce personne, pour qu'on le conduise à ma place.

A partir de 2009 la maladie a beaucoup évoluée.

Depuis 2010 je suis sous assistance respiratoire, VNI (Ventilation Non Invasive) 18h/jour pour dormir et lorsque je suis fatiguée. J’ai aussi les aérosols, le cough assist (toux assistée) et les aspirations. En effet je ne peux plus tousser donc le cough assist est un appareil qui permet de me désencombrer.

Cette même année j’ai commencé à avoir des problèmes de déglutition et faire beaucoup de fausse route, j'étais déjà suivie par un orthophoniste mais on a dû poser une gastrostomie.

En 2010, on m’avait aussi attribué une synthèse vocale afin de mieux pouvoir communiquer mais celle-ci ne fonctionne malheureusement plus du tout et les logiciels sont obsolètes.

Je n'ai du coup plus de synthèse vocale, une autre demande a donc été faite.

De plus, certains jours, je n'ai plus du tout de voix, à peine une voix chuchotée.

Parler me demande un effort, m'essouffle et me fatigue.


La nouvelle synthèse vocale devra s'adapter à mon fauteuil et aussi à mon lit.

Elle sera commandée par un contacteur très sensible, comme celui du fauteuil.

Aujourd’hui je suis alitée 24h/24h et je sors rarement à cause des douleurs et de la fatigue.

Aussi il faudrait que je change prochainement mon corset siège qui n’est plus adapté ainsi que mon fauteuil roulant électrique, ce qui me permettrait de sortir un peu plus souvent. 

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

 La synthèse vocale me permettrait :

d'écrire sans me fatiguer grâce à un défilement de lettres, à une prédiction de mots et à un contacteur. Ensuite la synthèse vocalise ce que j'ai à dire.

Si je suis très fatiguée, elle me permettrait même de verbaliser en utilisant des pictogrammes.


La synthèse me permettrait d'accéder à mes mails, et à l'informatique en général, toujours grâce au contacteur et au défilement. En effet, je bouge trop peu pour utiliser le clavier et le pad d'un ordinateur normal.

 

Elle me permettrait de répondre au téléphone. Ce que je ne peux plus faire à cause de ma voix. Je pourrais écrire mes réponses à mon interlocuteur, et elles seront oralisées.

 

La synthèse me permettrait aussi de gérer le contrôle de mon environnement (la télé, par exemple).

 

Elle me permettrait de communiquer avec mon entourage quand je suis chez moi, alitée. Mais aussi elle pourrait se fixer à mon fauteuil pour que je puisse m'exprimer à l'extérieur.


Lorsque je porte le masque de la VNI aussi il m’est impossible de parler. Avec la synthèse vocale je pourrais communiquer tout en étant ventilée.


J'ai obtenu une partie du financement par la MDPH.

Cependant ce matériel coûte cher et il me reste 2365 € pour pouvoir en bénéficier, sur les 12 453 € qu'il coûte.

J'ai obtenu l'aide maximum, et je ne peux pas débourser l'argent qu'il manque.


J'ai rencontré quelqu'un de la société Proteor en avril 2018 qui est venu chez moi me faire essayer différents matériels en présence de mon orthophoniste. Nous avons choisi ensemble celui qui était le plus adapté à mes besoins, c'est pour cela qu'il coûte si cher. 

Comment seront versés les dons ?

La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les fonds récoltés seront versés directement à :

CENOMY S.A.R.L (matériel PROTEOR)

6-8 Rue de Bastogne

21850 Saint-Apollinaire

Tel.: 03 80 78 42 20

Email: info@cenomy.com


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