Je fais appel à votre solidarité car je suis en
situation de handicap (maladie neuro musculaire dégénérative - myopathie).
J'essaye d'obtenir une
synthèse vocale pour m'aider à communiquer, à être autonome et à gérer mon
environnement. Je pourrais enfin discuter plus facilement avec mon entourage.
Parler me demande un
effort, m'essouffle et me fatigue. Certains jours, je n'ai plus du tout de voix
et d'autres ma voix est faible.
Je m'appelle Fanny et j'ai 41 ans. Je suis atteinte
d'une myopathie.
J'ai décidé de vivre à domicile et non en
structure. J'ai donc des auxiliaires de vie 24h/24h.
Lorsque j’ai commencé à avoir vraiment des
difficultés pour marcher, j’ai d’abord eu un fauteuil roulant manuel.
Puis en 2007, me servir des bras est devenu
compliqué, je ne pouvais plus manœuvrer mon fauteuil et j’ai donc eu un
fauteuil roulant électrique.
Deux ans plus tard, on a dû l’équiper d’un corset siège intégral car je n’ai plus du tout de tonus musculaire, je n’ai plus aucun maintien de la tête, ni du tronc.
Je n’ai pas de mobilité des membres mais je peux me
servir encore du pouce et de l'index.
Aussi pour arriver à le diriger j'ai
un mini joystick ultra-sensible, et un contacteur. Il me suffit de les
effleurer du doigt pour que ça les active. Sur mon fauteuil il y aussi une
commande tierce personne, pour qu'on le conduise à ma place.
A partir de 2009 la maladie a beaucoup
évoluée.
Depuis 2010 je suis sous assistance respiratoire,
VNI (Ventilation Non Invasive) 18h/jour pour dormir et lorsque je suis
fatiguée. J’ai aussi les aérosols, le cough assist (toux assistée) et les
aspirations. En effet je ne peux plus tousser donc le cough assist est un
appareil qui permet de me désencombrer.
Cette même année j’ai commencé à avoir des
problèmes de déglutition et faire beaucoup de fausse route, j'étais déjà suivie
par un orthophoniste mais on a dû poser une gastrostomie.
En 2010, on m’avait aussi attribué une synthèse
vocale afin de mieux pouvoir communiquer mais celle-ci ne fonctionne malheureusement
plus du tout et les logiciels sont obsolètes.
Je n'ai du coup plus de synthèse vocale, une
autre demande a donc été faite.
De plus, certains jours, je n'ai plus du tout de
voix, à peine une voix chuchotée.
Parler me demande un effort, m'essouffle et me fatigue.
La nouvelle synthèse vocale devra s'adapter à mon
fauteuil et aussi à mon lit.
Elle sera commandée par un contacteur très
sensible, comme celui du fauteuil.
Aujourd’hui je suis alitée 24h/24h et je sors
rarement à cause des douleurs et de la fatigue.
Aussi il faudrait que je change prochainement mon
corset siège qui n’est plus adapté ainsi que mon fauteuil roulant électrique,
ce qui me permettrait de sortir un peu plus souvent.
d'écrire sans me fatiguer grâce à un défilement de
lettres, à une prédiction de mots et à un contacteur. Ensuite la synthèse
vocalise ce que j'ai à dire.
Si je suis très fatiguée, elle me permettrait même de verbaliser en utilisant des pictogrammes.
La synthèse me permettrait d'accéder à mes mails, et à l'informatique en général, toujours grâce au contacteur et au défilement. En effet, je bouge trop peu pour utiliser le clavier et le pad d'un ordinateur normal.
Elle me permettrait de répondre au téléphone. Ce
que je ne peux plus faire à cause de ma voix. Je pourrais écrire mes réponses à
mon interlocuteur, et elles seront oralisées.
La synthèse me permettrait aussi de gérer le
contrôle de mon environnement (la télé, par exemple).
Elle me permettrait de communiquer avec mon entourage quand je suis chez moi, alitée. Mais aussi elle pourrait se fixer à mon fauteuil pour que je puisse m'exprimer à l'extérieur.
Lorsque je porte le masque de la VNI aussi il m’est impossible de parler. Avec la synthèse vocale je pourrais communiquer tout en étant ventilée.
J'ai obtenu une partie du financement par la MDPH.
Cependant ce matériel coûte cher et il me reste 2365
€ pour pouvoir en bénéficier, sur les 12 453 € qu'il coûte.
J'ai obtenu l'aide maximum, et je ne peux pas débourser l'argent qu'il manque.
J'ai rencontré quelqu'un de la société Proteor en
avril 2018 qui est venu chez moi me faire essayer différents matériels en
présence de mon orthophoniste. Nous avons choisi ensemble celui qui était le
plus adapté à mes besoins, c'est pour cela qu'il coûte si cher.
La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les fonds récoltés seront versés directement à :
CENOMY
S.A.R.L (matériel PROTEOR)
6-8 Rue de
Bastogne
21850
Saint-Apollinaire
Tel.: 03
80 78 42 20
Email: info@cenomy.com