Une rééducation intensive pour Léo

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Montoir-de-Bretagne (44)

Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

Pour notre fils Léo qui à 13 ans, et qui est atteint d'une infirmité motrice cérébrale dans le cas d'une souffrance fœtale aigue.

 

Et pouvoir faire de la rééducation intensive, suite à une intervention chirurgicale à Barcelone pays: Espagne, (non prise en charge) qui s'appelle :  La myoténofasciotomie.

"Docteur Igor NAZAROV : Ce traitement consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), en intervenant sur les fibres musculaires lorsqu’elles sont lésées pathologiquement, limitant les mouvements. De cette manière, il est possible d’éliminer toutes les fibres malades qui résident dans toute la zone des tissus mous, en sauvant un maximum de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation postopératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse musculaire."

Cette intervention médicale est particulièrement adaptée à Léo qui ne marche pas, ne parle que quelques mots, il n'a pas de préhension des mains en autres choses.


Après viendra la rééducation très intensive, elle s'effectue en région parisienne au sein d'une association et il n'y a aucune prise en charge et malheureusement elle coûte très cher, et nous n'avons pas les moyens, c'est pour cela que je fais appel à la solidarité. 


Mon histoire

Je m'appelle Léo, je suis né le 29 avril 2008 à J + 2 et je pesais 3,800Kg.

Deux jours auparavant ma naissance, tout allait bien, et suite à un manque de place en clinique et un monitoring, on a signifié à mes parents de rentrer à la maison et de revenir dans 48 heures.

 

A ce moment, je n'étais plus sous contrôle médical et j'ai fait une hypoxie "est une inadéquation entre les besoins tissulaires en oxygène et les apports".

Je suis né « de mort apparente », mais on m'a réanimé, intubé et transféré au service néonatologie de Saint-Nazaire.

Le lendemain, j'ai fait une convulsion cérébrale.

Au bout de 12 jours, je suis enfin rentré à la maison avec ma maman et mon papa. Je restais tout de même sous contrôle médical avec un suivi de l'hôpital et au bout de 6 mois,

On a annoncé brutalement à mes parents que j'étais handicapé moteur (IMC cérébral).

J'ai grandi entouré de kinés, d'ergothérapeutes, de psychomotriciens, d'orthophonistes et d'éducatrices.

J'ai fait plusieurs SESSAD et maintenant je suis en 6ème couplé avec une classe d'ULIS 4.

Une chance dans mon malheur, mon cerveau a recouvert sa pleine capacité cognitive.

Ce qui me permet de suivre presque normalement mon cursus scolaire.

Je vis avec mes parents, mon petit frère Rémi.

Mais mon handicap m'empêche de vivre comme tout le monde.

J'ai besoin de l'aide de beaucoup de personnes en permanence dans la vie de tous les jours.

Ma maman, handicapée au niveau des bras, et elle ne peut plus me porter, même si je ne fais que 30 kg.

Donc tous les soirs, une personne vient me donner la douche, et me donne à manger, car je n'ai pas de préhension pour tenir mes couverts.

 

Ce qui ne m’empêche pas d'être un petit garçon plein de vie, très sociable, toujours très souriant et surtout très charmeur.

Malgré toutes ces épreuves je reste volontaire et je continuerai toujours à me battre pour y arriver.

Malheureusement je ne marche pas, ne dit que quelques mots (ouais, non, maman, papa).

Heureusement j'ai une synthèse vocale à commande oculaire pour pouvoir communiquer avec les autres.

J’ai réellement envie de m’épanouir comme tous les enfants. 

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

J'espère pouvoir apprendre à marcher seul, pouvoir me servir de mes mains et même pouvoir parler ce qui est mon plus grand rêve.

 

Ces soins coûtent cher, et peu ou pas pris en charge.

 

Mais mes rêves eux ne coûtent rien alors je continue à rêver et à espérer, espérer que peut-être un jour,

Je pourrai faire comme beaucoup, vivre libre de mes mouvements, sans avoir le regard des autres sur mon infirmité passée, sans avoir le sentiment d'être incompris et mis à l'écart de la société.

Grâce à vous je pourrais effectuer une rééducation intensive.

 

Suite à ma prochaine opération, car l'un ne va pas sans l'autre.

Ce n'est qu'une nouvelle bataille que je vais livrer et j’espère gagner mon combat pour toujours.

Dans tous les cas, on vous tiendra informé de tous mes progrès. 

Comment seront versés les dons ?

La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les dons récoltés seront versés directement à :

 

Association Loi 1901 - d'aide aux enfants et adultes cérébro-lésé-

"VAINCRE Pas après Pas" 

 - Rééducation intensive -

85 Bis, route de Grigny

91130 Ris-Orangis

SIRET : 842 826 158 00029


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