Une opération pour Noélie

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Nous faisons appel à votre solidarité pour permettre à notre fille, Noélie âgée de 7 ans et atteinte du syndrome de Little (conséquence d’une prématurité et d’une naissance difficile), de subir une intervention chirurgicale la « myoténofasciotomie », une opération pratiquée à Barcelone en Espagne par le Dr Nazarov. Cette opération ne se pratiquant pas en France, aucune prise en charge n’est possible. Son coût est de 5340 euros. Nous mettons beaucoup d’espoir en cette opération car elle permettra à Noélie d’éviter les déformations osseuses, et de lui faciliter la marche.

Mon histoire

Noélie, issue d’une grossesse gémellaire, est née prématurément à un peu plus de 6 mois. Sa naissance a été très difficile, elle a dû être intubée car elle ne respirait pas. Elle est restée hospitalisée pendant 1 mois ½, en réanimation et en néonatalogie. 

Le retour à la maison s’est plutôt bien passé, mais tout au long de son développement, nous nous sommes aperçus qu’elle ne faisait pas les mêmes choses que sa sœur jumelle, qu’elle était en décalage avec elle et que ce fossé grandissait avec le temps. 

C’est à l’âge de 18 mois, que nous avons décidé de consulter un neuropédiatre sous les conseils de sa kiné car Noélie ne tenait toujours pas debout toute seule sans appui. C’est là que nous avons appris de manière très brutale que Noélie souffrait d’une atteinte neurologique. Mais nous ne savions toujours pas le nom de cette maladie. C’est après avoir consulté un médecin de rééducation et un autre neurologue que nous avons pu mettre un nom sur cette maladie : le syndrome de Little ou diplégie spastique. 
Noélie a alors commencé une prise en charge plus spécifique, au CAMSP avec de la psychomotricité, 3 séances de kinésithérapie par semaine et quelques séances d’orthophoniste (car elle bavait beaucoup). Elle a également reçu trois sessions d’injection de toxine botulique, les deux premières l’ont bien aidé mais la dernière n’a eu aucun effet. 

Elle a acquis la marche à 4 ans ½, mais une démarche très particulière, et depuis, peu de progrès… Lors d’un forum sur le handicap, nous avons découvert certaines thérapies pratiquées à l’étranger, notamment celles du centre Aléas. Grâce à l’association « Je cours pour Lilian » et l’argent d’une cagnotte, Noélie a pu bénéficier de 3 semaines de rééducation avec eux. Et cela lui a été très bénéfique, désormais seulement certaines tensions musculaires entravent et freinent ses progrès.

Seule l’opération de la myoténofasciotomie couplée à une rééducation intensive adaptée, permettrait à Noélie de pouvoir marcher comme tout monde. Cette opération est prévue pour le 6 février 2018. Malheureusement, à ce jour nous ne sommes pas en mesure de financer l’opération.

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

Grâce à vous, Noélie pourra s’épanouir en adoptant une démarche comme tout le monde, elle n’attirera plus le regard, la curiosité voire la moquerie de ses camarades à cause de sa marche en balancement, elle pourra continuer son rêve qui est de faire de la danse. L’opération libèrera les tensions musculaires qui l’empêchent de faire certains mouvements et positions. 
Noélie compte sur vous et vous tiendra informés de tous ses progrès.

Comment seront versés les dons ?

La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela les fonds seront versés directement à :

Opération : Polyclinique de Barcelone


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