Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

Nous faisons appel à votre solidarité pour aider notre fille Léna IMC (infirme motrice cérébrale) âgée de 7 ans qui est atteinte de tétra parésie spastique (diminution plus ou moins importante de la force musculaire). Nous espérons que Léna pourra bénéficier d’une opération en Espagne (Myoténofasciotomie) pratiquée par le docteur Nazarov consistant à éliminer ses rétractions musculaires. Cette intervention onéreuse de 5680 € n’est pas prise en charge par les dispositifs de remboursement Français.

Mon histoire

Je m'appelle Léna, je suis née le 17 novembre 2009, je pesais 1kg840 pour 44cm, je suis venue au monde 2 mois et demi avant la date prévue.
Dès ma naissance j'ai dû me battre pour la vie, en réanimation pendant plusieurs semaines, puis en Néonatologie avant de pouvoir enfin rentrer chez moi le 5 janvier 2010.
Au cours de ce séjour d'hospitalisation après ma naissance, les médecins annonçaient à mes parents que j'étais atteinte de leucomalacies périventriculaires (lésions cérébrales dues au fait que j'étais inanimée en sortant du ventre de ma Maman, touchant essentiellement la motricité)

Aujourd'hui, je me bats aux côtés de mes parents et de mon petit frère au quotidien, car je ne marche pas encore. Je tiens assise difficilement et j'ai également du mal à utiliser mes mains.
Maman ne travaille plus pour s'occuper de moi et m'aide pour tous mes gestes quotidiens. Papa lui travaille à son compte et organise son travail pour être présent aussi pour mon petit frère et moi.

Chaque jour je vais dans un IEM (institut d'éducation motrice), dans lequel j'ai de nombreuses thérapies. J'ai un programme très chargé, je fais de la Kiné, de l'ergothérapie, de la psychomotricité, et je suis également une scolarité. Je travaille très dur pour progresser.
En plus de tout cela, Papa et Maman me font des exercices de musculation, vélo adapté, kiné au sol, exercices de marches avec attèles, afin que je puisse progresser au maximum vers mon rêve de marcher comme tous les enfants de mon âge.

Mes parents ont créé l'association UN PAS POUR LENA, pour financer mes thérapies.
En 2015 je suis allé au centre Essentis de Barcelone effectuer de la Kinésithérapie intense ou pendant deux semaines je travaillais 4h consécutives afin de me muscler et d'apprendre à marcher ou me mettre assise par exemple.
En repartant j'avais réussi à faire 4 pas en poussant mon fauteuil roulant, mais à présent les rétractions s'étant amplifiées je ne peux plus réaliser cet exploit.

Malgré tous ces efforts, les rétractions musculaires dont je suis atteinte m'empêchent donc de progresser comme je le pourrais, c'est pour cela que j'ai besoin de cette opération rapidement.

Après cette intervention j'irais régulièrement en Espagne pratiquer de la Kiné intensive pendant 2 semaines pour continuer mon combat.

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

Je me bats au quotidien pour réaliser mon Rêve de marcher. Grâce à votre aide et celle de Humaid, pour me faire opérer rapidement par le Dr Nazarov je serais débarrassée de ces rétractions et je pourrais utiliser mes membres sans être gênée.
Je vais pouvoir réaliser enfin de nombreux progrès, et un jour je serais debout et non plus dans mon fauteuil.

Comment seront versés les dons ?

La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela les fonds seront versés directement à :
Opération : Docteur Nazarrov - Polyclinique de Barcelone