Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Je suis atteinte de la maladie de Friedreich qui est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules de mon système nerveux.
http://www.afaf.asso.fr/la-maladie/lataxie-de-friedreich/
Je fais appel à votre solidarité, car j'ai besoin d'une assistance électrique à fixer sur mon fauteuil qui n’est malheureusement pas pris en charge par les dispositifs de remboursement classique et c'est la seule assistance qui convient à mon environnement et à mon handicap.
Je ne souhaite pas changer mon ancien fauteuil car je veux être assisté tout en continuant à faire travailler mes bras ce qui est très important dans l'évolution de ma maladie.
Mon histoire
Je m’appelle Esther, j’ai 43 ans, je suis maman de deux petites filles . Je suis atteinte de la maladie de Friedreich ou ataxie de Friedreich qui est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules de mon système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Ma maladie se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination de mes mouvements volontaires (ataxie) et elle entraine une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et du diabète.
Cette maladie a débutée par des troubles de la marche avec une instabilité en position debout je devais écarter les bras pour maintenir mon équilibre. Au fur et à mesure que la maladie progressait d’autres symptômes apparaissaient, comme une faiblesse de mes membres inférieurs.
Ces troubles de l’équilibre étaient à l’origine de nombreuses chutes, ma démarche etait ébrieuse. Des troubles de la coordination atteignaient aussi progressivement mes membres supérieurs, m’entraînant aussi des difficultés pour écrire.
Des problèmes d’élocution et d’articulation de la parole (dysarthrie) avec des irrégularités dans le ton et l’intensité de ma voix ont fait leur apparition en raison de la perte de contrôle des muscles me permettant de parler.
Il n’y a pas de traitement permettant de guérir l’ataxie de Friedreich. Un traitement est actuellement donné à titre expérimental.
Aujourd’hui je me déplace en fauteuil manuel uniquement, et j’ai besoin de cette assistance électrique : la motorisation KLICK BACK AND OUT qui se fixe sur mon fauteuil manuel pour me déplacer dans mon environnement tout en faisant travailler un peu mes muscles des bras.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Cette assistance électrique c'est l’espoir de pouvoir m’offrir un meilleur quotidien.
Grâce à cette motorisation je vais être assisté tout en continuant à faire travailler mes bras ce qui est très important pour l'évolution de ma maladie.
Mais surtout je vais pouvoir avoir une plus grande autonomie pour me déplacer et je vais pouvoir m’occuper de mes petites filles sans m’épuiser.
Je vous remercie infiniment pour vos dons et votre générosité.
