La myopathie de Duchenne
est une maladie génétique évolutive. Jeune enfant mon développement moteur
s’est déroulé normalement.
Vers l’âge de 5 ans des moments de fatigue et des
chutes récurrentes ont nécessité des examens médicaux qui ont révélé le
diagnostic
de la maladie. Mon enfance, mon adolescence et ma vie de jeune
adulte ont été une succession de renoncements avec la perte progressive de ma
force musculaire et donc de ma mobilité. J’ai d’abord perdu l’usage de la
marche vers 10 ans puis, à l’adolescence, la mobilité du haut du corps avec
progressivement jusqu’à aujourd’hui une atteinte sérieuse des fonctions
cardiaques et respiratoires. J’ai suivi une scolarité en milieu ordinaire puis
en institution spécialisée pour finalement obtenir un Bac professionnel en
Production Graphique.
J’ai ensuite fait le choix
de vivre de manière autonome.
Avec ma famille il nous a
fallu nous battre mais depuis 8 années je vis dans une petite
maison où je suis entouré d’Auxiliaires de
vie 24h/24h qui pallient
toutes mes impossibilités physiques.
Sur le versant
professionnel, malgré une recherche active et le soutien d’associations
d’insertion il m’est difficile d’accéder
pour l’instant à un
emploi.
Pour autant je me nourris
de culture, d’échanges, je suis passionné de cinéma, de musique, je chante dans
une chorale, suis des cours de cinéma, je m’intéresse aux autres, à
l’actualité, au monde et je sors le plus souvent possible.