UN ROBOT POUR SIMON

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Le Taillan-Médoc (33)

Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

J'ai 30 ans et je suis porteur d'une Myopathie de Duchenne,

maladie neuromusculaire très invalidante. Je vis dans un logement

autonome grâce à l'accompagnement permanent d'une équipe d'auxiliaires de vie. Aujourd'hui des progrès technologiques me donnent la possibilité de retrouver une certaine autonomie et de compenser la perte de mobilité du haut de mon corps. J'ai le projet d'acquérir un robot, appelé "Neater Eater",

qui me permettra de manger seul à nouveau, retrouver de l'autonomie, donc de l'espoir et de la dignité.



Mon histoire

La myopathie de Duchenne est une maladie génétique évolutive. Jeune enfant mon développement moteur s’est déroulé normalement.

Vers l’âge de 5 ans des moments de fatigue et des chutes récurrentes ont nécessité des examens médicaux qui ont révélé le diagnostic

de la maladie. Mon enfance, mon adolescence et ma vie de jeune adulte ont été une succession de renoncements avec la perte progressive de ma force musculaire et donc de ma mobilité. J’ai d’abord perdu l’usage de la marche vers 10 ans puis, à l’adolescence, la mobilité du haut du corps avec progressivement jusqu’à aujourd’hui une atteinte sérieuse des fonctions cardiaques et respiratoires. J’ai suivi une scolarité en milieu ordinaire puis en institution spécialisée pour finalement obtenir un Bac professionnel en Production Graphique.

J’ai ensuite fait le choix de vivre de manière autonome.

Avec ma famille il nous a fallu nous battre mais depuis 8 années je vis dans une petite maison où je suis entouré d’Auxiliaires de

vie 24h/24h qui pallient toutes mes impossibilités physiques.

Sur le versant professionnel, malgré une recherche active et le soutien d’associations d’insertion il m’est difficile d’accéder

pour l’instant à un emploi.

Pour autant je me nourris de culture, d’échanges, je suis passionné de cinéma, de musique, je chante dans une chorale, suis des cours de cinéma, je m’intéresse aux autres, à l’actualité, au monde et je sors le plus souvent possible.


Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

Je ne sais pas si pour quelqu’un de valide il est facile de comprendre ce que signifie dépendre totalement des autres physiquement. C’est une souffrance. Il est important pour moi d’apprendre à la dépasser sans quoi la vie ne serait pas supportable. Je crois que j’y parviens aujourd’hui grâce à mon entourage bien sûr mais aussi grâce à la médecine, la recherche, les progrès techniques, la robotique qui me font entrevoir de nouvelles possibilités.

Comme la plupart des personnes atteintes d’un handicap, j’ai « choisi » d’avancer, c’est un parti pris et mon appétit de vie est grand.

Dans cette orientation mon projet actuel est donc d’accéder à l’achat d’un robot qui me permettrait de manger seul à nouveau. Pouvoir manger à mon rythme sans attendre qu’on me donne « la becquée », pouvoir manger au restaurant avec des amis, sereinement (je préfère être regardé avec curiosité et admiration grâce à ce robot, qu’avec gêne ou pitié parce que quelqu’un me fait manger).

Il s’agit d’espoir et de dignité pour moi.

Les financements pour ce type de matériel sont longs et compliqués à obtenir avec souvent un reste à charge, c’est pourquoi je passe aujourd’hui par l’association HUMAID by Avc & Après,  en sollicitant ses donateurs & donatrices ..... ainsi que  parrains & marraines.

Un grand merci à tous ceux et celles qui pourront m’aider pour financer ce projet.


https://aides-techniques.handicap.fr/p-neater-eater-robot-electrique-122-5849.php

Comment seront versés les dons ?

La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les dons récoltés seront versés directement à :

EFFICIENCE MEDICAL CONSEIL

21 Avenue Gay Lussac 33370 Artigues-près-Bordeaux

Vente et location de matériel médical à destination des professionnels de santé et des particuliers, conseil auprès professionnels

818 468 084 R.C.S. Bordeaux


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