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Je fais appel à vous car je suis en situation de handicap psychomoteur grave suite à un manque d'oxygène à la naissance. Je n'ai aucune autonomie pour les gestes simples du quotidien. J'ai donc besoin d'acquérir un ordinateur à commande oculaire afin de communiquer avec les autres et apprendre à parler.
Je m'appelle Maëva, je suis née le 12 Mars 2012. Suite à une grossesse sans problèmes majeurs, ma maman, Rachel, a été prise en charge à l'hôpital pour accoucher.
Malheureusement j'ai manqué d'oxygène pendant un temps indéterminé et je suis venue au monde en état de mort apparente.
J'ai été réanimée puis je suis partie en hélicoptère, au CHU de Caen, pour être placée dans une sorte de caisson « réfrigérant » pour ralentir mon activité cérébrale et limiter les dégâts causés par le manque d'oxygène.
Malgré tout j'ai 4 zones centrales du cerveau qui sont définitivement mortes.
Il en réside un handicap psycho moteur grave et avec le temps des crises d'épilepsies liées aux dommages de mon cerveau.
J'ai maintenant presque 5 ans et je dois être assistée en permanence pour tous les gestes du quotidien.
Je ne marche pas, je ne peux pas attraper les objets avec mes mains, je ne peux communiquer que par le regard ce qui nécessite que les autres me connaissent bien pour comprendre.
En bref, je ne peux contrôler aucun de mes mouvements.
Je suis suivie depuis tout bébé par une psychomotricienne, une kiné, une orthophoniste, un ergothérapeute, ... J'ai des soins tous les jours ce qui me fait un planning très chargé.
Malgré mon handicap je vais tous les matins à l'école ou une AVS m'aide dans mes activités.
Tous ces efforts apportent de petites améliorations, mais le retard s'agrandit toujours un peu plus et il risque à plus ou moins long terme d'engendrer des troubles du comportement.
Vu l'importance du devis pour cet ordinateur et le fait que j'ai des besoins de plus en plus fréquents en nouveaux matériels adaptés (qui ne sont pas tous intégralement pris en charges), mes parents ont décidés de créer une association « ON MARCHE AVEC MAËVA » qui prévoit des animations et/ou évènements.
Le projet actuel d'achat d'un ordinateur à commande oculaire et avec synthèse vocale permettra de pallier (en partie) à mon handicap concernant la communication. Concrètement ce matériel est équipé d'un laser capable de suivre mes yeux sur un clavier, de décrypter l'action souhaitée et de l'exécuter et les capacités du logiciel sont très impressionnantes.
Cela me permettra déjà de pouvoir jouer seule, sans assistance (ou presque) et ainsi de gagner en autonomie.
Cela permet d'accéder à la communication par le biais de pictogrammes qui, ajoutés les uns aux autres, forment une phrase qui peut être lue par la synthèse vocale.
Chaque personne pourra donc me comprendre et connaitre mes besoins/envies et échanger avec moi.
Voici une vidéo qui montre certaines capacités de l'appareil :
Bref, si l'on ne veut pas que notre petite Maëva ne prenne davantage de retard et que le fossé entre elle et les autres enfants se creuse, nous devons faire le pas le plus vite possible.
De plus, nous ne sommes pas éternels, et nous devons lui donner les moyens de pouvoir au maximum faire les choses par elle-même.
Plus tôt elle apprendra, mieux cela sera.
Un grand merci par avance pour votre lecture et votre générosité.
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