Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Nous faisons
appel à votre solidarité pour notre fils Akib de 6 ans qui est atteint d’une
délétion partielle du bras court du chromosome 12 caractérisé par une
déficience intellectuelle, un retard de développement global avec troubles du
langages proéminents, des anomalies comportementales et d’autres
caractéristiques.
Akib a été
diagnostiqué autiste sévère en 2017. Aujourd’hui, nous avons besoin de lui
faire réaliser un bilan cognitif actualisé nécessaire pour le dossier mdph à
cause de l’évolution de ces symptômes.
Mon histoire
Akib c’est
un adorable garçon venu au monde en octobre 2013.
Dès ses
premières semaines de vie nous avons compris que Akib était vraiment différent
des autres enfants, malheureusement personne ne nous a pas écouté. C’était un
enfant aux besoins intenses selon le pédiatre.
En mars
2016, nous avons découvert par l’intermède d’une lettre du pédiatre de PMI pour
l’hôpital Robert Debré que notre fils présente des signes de troubles du
spectre autistique.
Une amie
nous oriente vers le CMP du secteur.
Enfin un nom est posé sur les troubles par le pédopsychiatre du CMP et
nous sommes soulagés.
En janvier
2017 Akib a été diagnostiqué avec autisme sévère et un gros retard de
développement. En mars 2017 son frère plus petit est diagnostiqué avec les
mêmes troubles. En février 2018, le généticien nous confirme pour Akib d’être
atteint d’une anomalie chromosomique rare et que son futur est incertain.
Moi, la
maman j’ai cessé toute activité professionnelle pour me consacrer à mes fils et
le papa pour compenser, travailler pour deux. Avoir deux enfants touchés par
les mêmes troubles c’est un combat pour la vie.
Nous avons
tenu que Akib soit scolarisé en milieu ordinaire. Malgré l’implication
remarquables de la directrice de l’école et des maîtresses, la maternelle a été
difficile pour Akib a cause de son retard. Les refus pour une place dans UEM
s’enchainent. Aujourd’hui, c’est instruction à domicile.
En 3 ans
Akib a énormément évolué malgré l’absence de parole. C’est son petit frère qui
lui a appris sourire avec ses grands sourires, accepter les bisous sur la tête
et les câlins.
Il adore le
dessin, les voitures, les encyclopédies, les biscuits au chocolat et regarder le
passage du train par la fenêtre. Il n’a jamais exercer d’écrire les lettres
mais sais les écrire et reconnaitre. Le plus touchant avec lui sont les moments
où il montre de l’affection et protection pour son petit frère, une preuve qui
nous donne des grands espoirs pour son futur.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
En France,
identifier la différence d’un enfant ne suffit pas de mettre en place les
accompagnements nécessaires à son éducation. Elle impose à la famille une
démarche de reconnaissance de handicap qui permet d’ouvrir des droits.
Afin de
renouveler cette démarche nous sommes obligés de refaire une évaluation
réalisée à nos frais par une équipe pluridisciplinaire différente de celle qui
a donné le diagnostique initial.
Grace à
votre soutien nous pourrions financer cette évaluation cognitive.
Comment seront versés les dons ?
La garantie de la
bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid.
Pour cela, les fonds
récoltés seront versés directement à :
CogCharonne
Centre Médical -
Pathologies de la Cognition
Résidence "Philippe
II"
24 rue Léon Frot
75011 Paris
www.cogcharonne.com
Email du
prestataire : contact@cogcharonne.com