Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

Nous faisons appel à votre solidarité pour notre fils Akib de 6 ans qui est atteint d’une délétion partielle du bras court du chromosome 12 caractérisé par une déficience intellectuelle, un retard de développement global avec troubles du langages proéminents, des anomalies comportementales et d’autres caractéristiques.

Akib a été diagnostiqué autiste sévère en 2017. Aujourd’hui, nous avons besoin de lui faire réaliser un bilan cognitif actualisé nécessaire pour le dossier mdph à cause de l’évolution de ces symptômes. 

Mon histoire

Akib c’est un adorable garçon venu au monde en octobre 2013.

Dès ses premières semaines de vie nous avons compris que Akib était vraiment différent des autres enfants, malheureusement personne ne nous a pas écouté. C’était un enfant aux besoins intenses selon le pédiatre.

En mars 2016, nous avons découvert par l’intermède d’une lettre du pédiatre de PMI pour l’hôpital Robert Debré que notre fils présente des signes de troubles du spectre autistique.

Une amie nous oriente vers le CMP du secteur.  Enfin un nom est posé sur les troubles par le pédopsychiatre du CMP et nous sommes soulagés.

En janvier 2017 Akib a été diagnostiqué avec autisme sévère et un gros retard de développement. En mars 2017 son frère plus petit est diagnostiqué avec les mêmes troubles. En février 2018, le généticien nous confirme pour Akib d’être atteint d’une anomalie chromosomique rare et que son futur est incertain.

Moi, la maman j’ai cessé toute activité professionnelle pour me consacrer à mes fils et le papa pour compenser, travailler pour deux. Avoir deux enfants touchés par les mêmes troubles c’est un combat pour la vie.

Nous avons tenu que Akib soit scolarisé en milieu ordinaire. Malgré l’implication remarquables de la directrice de l’école et des maîtresses, la maternelle a été difficile pour Akib a cause de son retard. Les refus pour une place dans UEM s’enchainent. Aujourd’hui, c’est instruction à domicile.

En 3 ans Akib a énormément évolué malgré l’absence de parole. C’est son petit frère qui lui a appris sourire avec ses grands sourires, accepter les bisous sur la tête et les câlins.

Il adore le dessin, les voitures, les encyclopédies, les biscuits au chocolat et regarder le passage du train par la fenêtre. Il n’a jamais exercer d’écrire les lettres mais sais les écrire et reconnaitre. Le plus touchant avec lui sont les moments où il montre de l’affection et protection pour son petit frère, une preuve qui nous donne des grands espoirs pour son futur.

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

En France, identifier la différence d’un enfant ne suffit pas de mettre en place les accompagnements nécessaires à son éducation. Elle impose à la famille une démarche de reconnaissance de handicap qui permet d’ouvrir des droits.

Afin de renouveler cette démarche nous sommes obligés de refaire une évaluation réalisée à nos frais par une équipe pluridisciplinaire différente de celle qui a donné le diagnostique initial.

Grace à votre soutien nous pourrions financer cette évaluation cognitive. 

Comment seront versés les dons ?

La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid.

Pour cela, les fonds récoltés seront versés directement à :

CogCharonne

Centre Médical - Pathologies de la Cognition

Résidence "Philippe II"
24 rue Léon Frot

75011 Paris

www.cogcharonne.com

Email du prestataire : contact@cogcharonne.com