Mon histoire
Martin est un petit garçon de 6 ans atteint de dystrophie musculaire congénitale non étiquetée, c'est-à-dire que tous les muscles de son corps sont très faibles.
Atteint depuis la naissance, il n’a jamais pu se déplacer seul, mais ça n’empêche pas Martin d’être un petit garçon plein de vie qui aime explorer le monde et jouer avec les autres enfants ainsi que sa petite sœur Alice qui a 18 mois.
En décembre 2014, après un épisode d’encombrement aigu, Martin a du être trachéotomisé et sous assistance respiratoire nocturne au départ et permanente depuis quelques mois.
Cela nécessite une organisation importante. Une auxiliaire de vie formée aux soins doit être à ses côtés en permanence (quand nous sommes au travail), ainsi qu’à l’école.
Martin suit un cursus scolaire normal grâce à l’accompagnement d’une AESH (qui est son auxiliaire de vie à la maison), il est au CP avec un emploi du temps aménagé.
Cela lui permet l’intervention du personnel du SESSAD (kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, psychologue) et des temps de repos plus importants car Martin fatigue très vite.
Depuis cette année, il a un ordinateur et une souris adaptée car il n’a pas assez de force dans les mains pour écrire.
Depuis ses 4 ans, Martin se déplace en fauteuil roulant manuel à l’intérieur de la maison. Nous avons aménagé notre maison en installant sa chambre au Rez-de-chaussée et en créant une petite salle de bains adaptée.
A l’extérieur de la maison, dans les endroits accessibles, il se déplace avec son fauteuil roulant électrique qu’il manie très bien.
Nous avons pu financer son fauteuil en organisant « un dimanche pour Martin », un bon repas en musique accompagné de pleins de divertissements pour enfants et adultes.
Sa maladie ayant beaucoup évoluée depuis quelques mois, Martin doit porter un corset pour maintenir son dos droit, mais cet équipement diminue fortement sa mobilité (il ne peut plus se pencher en avant pour propulser ses roues) et si on ajoute la faiblesse musculaire qui augmente, l’utilisation autonome du fauteuil manuel est devenue impossible (même sur terrain plat).
C’est pour cette raison que Martin a besoin de son fauteuil électrique à l’intérieur de la maison. Par contre, il peut y rentrer qu’en utilisant un accès qui est au dessus de la maison et qui est très pentu et glissant (impraticable en cas de pluie ou de neige.. il faut choisir son moment pour sortir).
C’est pourquoi, pour un maximum de sécurité, nous avons besoin d’équiper la maison d’un ascenseur.
Nous avons fait un dossier à la MDPH qui nous finance une partie du projet mais nous avons besoin de votre aide.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Grâce à votre aide, Martin pourra donc se déplacer librement entre le garage et les pièces à vivre.
Cela lui permettra d’être plus autonome et cela nous évitera également de le porter pour monter ou descendre les escaliers.
Martin pèse 20 kg auxquels on doit rajouter le poids et l’encombrement du respirateur et des tuyaux. Cela devient difficile et même dangereux, bref cela va changer la vie de toute famille !
Nous vous remercions chaleureusement pour votre générosité