Une opération pour Leo

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Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

Nous faisons appel à votre solidarité pour permettre à notre fils Léo qui à 9 ans et qui est atteint d’un IMC dans le cas d’une souffrance fœtale aigu de subir une intervention chirurgicale à Barcelone (Espagne) par le Dr NAZAROV. Cette chirurgie est la myoténofasciotonomie.

Le coût de l’opération est de 5 685 € et ce type d’intervention médicale ne se pratique pas en France et donc il n’y a aucune prise en charge. Il ne s’agit en aucun cas d’une intervention dite « de confort » mais bien un espoir pour Léo de recourir à une motricité plus fluide et maîtrisée (bouche, membres inférieurs et supérieurs), à une meilleure santé (mastication, transit intestinal, circulation du sang dans les jambes) et peut-être... la parole et la marche .

Mon histoire

Je m’appelle Léo, je suis né le 29 avril 2008 à J + 2, et je pesais 3,800Kg. Deux jours auparavant, tout allait bien, et suite à un manque de place en clinique, on a signifié à ma maman et mon papa de rentrer à la maison et de revenir dans 48 heures.

À ce moment, je n’étais plus sous contrôle médical et j’ai fais une hypoxie. Je suis né « de mort apparente » mais on m’a réanimé, intubé et transféré au service néonatologie de Saint-Nazaire. Le lendemain, j’ai fais une convulsion cérébrale. Au bout de 12 jours, je suis enfin rentré à la maison avec ma maman et mon papa. Je restais tout de même sous contrôle médical avec un suivi régulier à l’hôpital et au bout de 6 mois, on a annoncé brutalement à mes parents que j’étais handicapé moteur (IMC cérébral).
J’ai grandi entouré de kinés, d’ergothérapeutes, de psychomotriciens, d’orthophonistes et d’éducatrices.
J’ai fait plusieurs SESSAD et maintenant je suis en CE2 couplé avec une classe d’ULIS 4.

Une chance dans mon malheur, mon cerveau a recouvert sa pleine capacité cognitive ce qui me permet de suivre presque normalement mon cursus scolaire.
Je vis avec mes parents, mon petit frère Rémi et mon chien Maxou mais mon handicap m’empêche de vivre comme tout le monde. J’ai besoin de l’aide de beaucoup de personnes en permanence dans la vie de tous les jours. Ma maman, handicapée au niveau des bras ne peut plus me porter même si je ne fais que 20 kg. Donc tous les soirs, une personne vient me donner la douche.
Ce qui ne m’empêche pas d’être un petit garçon plein de vie, très sociable, toujours très souriant et surtout très charmeur. Malgré toutes ces épreuves je reste volontaire et je continuerai toujours à me battre pour y arriver.

Malheureusement je ne marche pas, ne dit que quelques mots (ouais, non, maman, papa mamie, Rémi). Heureusement j’ai une synthèse vocale à commande oculaire pour pouvoir communiquer avec les autres. Je mange mouliné et une personne est toujours obligé de me donner à manger, car je n’ai pas de préhension pour tenir mes couverts ou tenir un crayon seul.

Ma psychomotricienne en libérale Delphine que je connais depuis l’âge de 17 mois, nous a parlé du Dr NAZAROV. Pour faire court, cette méthode opératoire permet de traiter les rétractations musculaires.   Les résultats sont le rétablissement des fonctions et des structures de l’appareil moteur, la restauration de l’équilibre du corps, l’augmentation et la consolidation de la masse musculaire.
Ce type de chirurgie, pratiquée par le Dr NAZAROV depuis plus de 20 ans, a permis à certains enfants de recourir à la marche.
Du coup, nous l’avons rencontré en février 2017. Il m’a dit qu’il pouvait m’opérer pour améliorer mon état. Notamment pouvoir fermer la bouche, moins baver, remettre mes pieds droits et à plats, ouvrir les mains et même peut être parler avec mon petit frère Rémi qui à 7 ans et qui s’occupe tellement bien de moi.
Après je devrai suivre de la rééducation intensive (au centre ESSENTIS à Barcelone) 4 heures par jours avec kiné, ergothérapeute, ostéopathe et médecins et cela au moins 3 fois par an pendant 15 jours.
Avec l’appui de l’association que mes parents vont créer, nous espérons pouvoir tenir le programme de rééducation, avec l’aide de soutiens financiers.

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

J’espère pouvoir apprendre à marcher, à manger normalement et non plus de la nourriture mouliné comme un bébé, pouvoir me servir de mes mains et même pouvoir parler ce qui est mon plus grand rêve.
Mes parents sont en train de faire les démarches pour créer une association car tous ces soins coûtent une fortune et rien n’est pris en charge. Mais mes rêves eux ne coûtent rien alors je continue à rêver et à espérer, espérer que peut-être un jour, je pourrai faire comme beaucoup, vivre libre de mes mouvements, sans avoir le regard des autres sur mon infirmité passé, sans avoir le sentiment d’être incompris et mis à l’écart de la société.
Grâce à vous, je pourrais subir l’opération à Barcelone plus rapidement, mais ce n’est que la première bataille que je vais livrer et j’espère gagner mon combat pour toujours.
Dans tous les cas, on vous tiendra informé de tous mes progrès si je peux me faire opérer.

Je vous remercie tous par avance pour votre lecture et votre générosité.

Comment seront versés les dons ?

La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela les fonds seront versés directement à : 

Docteur Nazarov - Polyclinique de Barcelone

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