Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Nous faisons appel à votre solidarité car notre fils, Gabin âgé de 11 ans, est atteint du syndrome d’Elhers Danlos. C’est une maladie génétique qui affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins.
Les douleurs l’empêchent d’écrire de manière continue à l’école et afin de continuer les cours, il a besoin d’un ordinateur adapté à son handicap ainsi que des séances d’ergothérapie qui ne sont pas prises en charge non plus.
Mon histoire
Gabin est le second d’une famille de quatre enfants, tous touchés avec leur maman par le syndrome d’Ehlers Danlos de forme hypermobile. Une maman malade avec quatre enfants malades c’est compliqué au quotidien ! Mais nous essayons de vivre chaque journée avec le sourire !
Il habite avec sa famille à Cholet. Il est collégien en 5ème à la rentrée avec une année d’avance, il est très bon élève mais aussi un bon camarade. Il a le goût d’apprendre et adore le collège (il est très soutenu par ses enseignants). Il aimerait devenir enseignant en mathématiques. Il est très courageux, surprenant dans son empathie pour les autres malgré sa souffrance.
Gabin est très touché depuis sa naissance par sa maladie. C’est une maladie très douloureuse et fatigante qui ne se soigne pas. Le collagène des tissus (cela représente 80% de notre corps interne et externe) est de mauvaise qualité.
Gabin souffre de douleurs généralisées (les nerfs envoient des messages de douleurs partout), de migraines quotidiennes et les articulations sollicitées au quotidien deviennent très douloureuses et inutilisables. Les traitements sont le port de vêtements compressifs, l’oxygénothérapie et surtout des antalgiques puissants sans lesquels il ne peut simplement pas vivre ni même se lever de son lit.
À 11 ans il ne peut plus écrire (ni lacer ses chaussures, ni découper). Il écrit moins bien qu’au CP et cela dégénère. Un bilan d’ergothérapie montre que l’apprentissage et l’utilisation d’un ordinateur adapté va lui permettre de retrouver de l’autonomie à l’école et poursuivre sa scolarité (barre scanner, logiciel de dictée vocale, clavier indépendant pour pouvoir changer de position). Les séances d’ergothérapie sont indispensables pour qu’il conserve un maximum d’autonomie.
Le diagnostic n’est posé pour la famille que depuis 18 mois. Nous sommes encore en cours de démarches administratives lourdes et difficiles, nous ne comptons actuellement que sur la solidarité amicale et familiale. La situation financière de la famille est mauvaise.
Nous avons organisé une soirée dansante pour financer notre déménagement à la rentrée qui va le rapprocher de son collège et limiter les transports qui l’épuisent.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Avec un ordinateur adapté et les séances d’ergothérapie pour apprendre à gérer son corps le mieux possible face à ces nouvelles contraintes, Gabin n’aura plus à solliciter ni à se distinguer des autres élèves au moins sur ce point. Cela permettra à sa maman d’être également disponible plus équitablement pour ses quatre enfants car l’année passée elle a dû écrire sous sa dictée tous ses devoirs chaque jour ! Elle même atteinte de la même maladie...
Au cours de cette campagne, une solution de financement a été trouvée pour l'ordinateur ! Donc il ne reste plus que les 20 séances d'ergothérapie à financer ! Cela correspond à 1 année de soins.
