Ce projet est soutenu par L'association SEMES - 54 Humies ont déjà soutenu le projet
Nous faisons appel à votre solidarité afin de financer des séances de musicothérapie ainsi qu'un pot adapté pour notre fille Keylia qui est atteinte d'une maladie rare, l'anophtalmie, c'est à dire l'absence de globes oculaires. Le montant total à financer est donc de 3073 €.
Notre fille s'appelle Keylia, elle a 5 ans et est atteinte d'une anophtalmie bilatérale sans nerfs optiques et micro orbitisme coté droit (l'ossature ne grandit pas normalement).
L'anophtalmie est une malformation congénitale très rare, si rare que l'estimation du nombre de naissances par an a été difficilement réalisée. On estime qu'elle concerne en France une naissance sur 100 000, soit environ 8 naissances par an.
Elle provoque une malformation faciale par absence de développement de l'orbite et de la paupière.
Concrètement cela veut dire que Keylia est née sans globes oculaires. Elle porte donc des prothèses oculaires permettant un développement harmonieux et symétrique de son visage mais qui ne lui permettront pas de voir un jour.
Malheureusement elle a eu une très mauvaise prise en charge en Ile et vilaine où nous résidions auparavant. Nous avons donc dû déménager il y a un an afin de nous rapprocher de Nantes pour y trouver une bien meilleure prise en charge.
Comme vous pouvez l'imaginer, les conséquences au quotidien sont lourdes. Keylia n'est pas du tout autonome. Cela veut dire qu'elle ne marche pas, qu'elle ne mange pas seule, qu'elle parle peu, qu'elle ne se déplace pas seule et que nous devons la porter en permanence.
J'ai dû arrêter de travailler pour m'occuper d'elle et assumer toute la prise en charge. Jusqu'à ses 4 ans, le changement de prothèses oculaire se faisait tous les 15 jours, puis tous les mois sur Paris. Désormais nous pouvons heureusement le faire à Nantes, nous évitant ainsi les contraintes et les coûts liés aux déplacements récurrents.
Nous avons également dû financer du matériel pour l'aide à la marche, une poussette adaptée, une chaise haute particulière et des livres en braille pour qu'elle ait le droit de lire et de s'évader...
Aujourd'hui, elle rattrape beaucoup de choses, mais elle aurait besoin d'un suivi en Musicothérapie, pour un développement global, une désensibilisation et un éveil complet.
A ce jour, il n’existe aucune méthode chirurgicale permettant à Keylia d’accéder à la vue. En revanche, il existe des méthodes lui permettant de mieux appréhender son handicap et de vivre avec.
Utilisée à l’origine pour apaiser les souffrances psychiques, la musicothérapie était surtout un moyen de relaxation ou de renforcement de l’estime de soi. Avec l’évolution de la discipline, son champ d’application a été élargi : aujourd’hui elle est largement utilisée pour stimuler les fonctions intellectuelles ou cognitives.
Voici donc les multiples objectifs de la Musicothérapie pour Keylia :
En résumé, la musicothérapie permettrait à Keylia d’évoluer dans le temps et d’apprendre à vivre avec cette maladie.
Keylia adore la musique qui lui procure énormément de plaisir. C’est un vrai moment de bonheur pour elle ! La musicothérapie lui est aujourd’hui indispensable pour obtenir des résultats significatifs et c’est surtout l’occasion pour elle de faire de grands progrès en utilisant une méthode qui lui apporte du bien-être.
Afin d’obtenir les résultats escomptés, il est nécessaire de réaliser une cinquante de séances, qui ne sont pas pris en charge par les dispositifs d’aides publiques et que nous ne sommes pas en mesure de financer. Merci pour avoir pris le temps de lire ces quelques lignes et par avance merci pour votre générosité.
La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour humaid. Pour cela, les fonds seront versés directement à