Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Je m'appelle Louis, et je suis un enfant de 2 ans et demi et je suis atteint
d'une maladie rare : Épidermolyse bulleuse dystrophique
C'est une fragilité épithéliale, qui se manifeste et la formation, de bulles
sur ma peau et mes muqueuses, équivalent à une brûlure
au deuxième degré, généralement, elle se déclare à la naissance.
Pour moi, l'été est signe de douleurs et de plaies.
Le problème est qu'il faut maintenir le logement frais pour réduire la souffrance,
et j'ai besoin d'un système de climatisation complexe monté par un Artisan spécialisé.
Ceci est indispensable pour ma qualité de vie.
Mon histoire
je suis né avec cette maladie, le verdict est tombé dans les 24h qui ont suivi
ma naissance, suite à une aplasie cutanée sur un pied et une main.
Dans les heures et jours qui ont suivi , des bulles et lésions sont apparues.
Ma peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon.
Tout frottement et choc doivent être évités,
Il n'y a pas de traitement, seuls la crème et les pansements
peuvent me soulager.
Je suis recouvert de bandes
et de pansements et je porte des tee-shirts
à manches longues et des pantalons. Ma maman me met aussi
des coudières , des genouillères et parfois des mitaines.
Les pansements sont peu adhésifs pour ne pas arracher la peau,
mais de ce fait, ils se décollent avec l'humidité.
L'été, je souffre de la chaleur, je transpire, mes plaies suintent
et s'infectent. Par conséquence, mes pansement tombent, il faut donc être très vigilant
et avoir l'œil dessus en permanence.
Du haut de mes pratiquement 3 ans, j'ai une force de caractère incroyable.
Je pousse ma maman à aller de l'avant, je suis volontaire et très joyeux.
Ma maman ne peut pas financer un tel projet, c'est pour cela que elle et moi
faisons appel à la solidarité.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Avoir un logement climatisé, cela permettrait
de réduire de manière, significative, les soins journaliers et
donc la douleur, car ma peau formerait, beaucoup moins de "bulles".
C'est la garantis de jours plus sereins en limitant
la peur d'attraper une infection, ainsi
que les risques accrus d'hospitalisation.
Comment seront versés les dons ?
La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les dons récoltés seront versés directement à :
ETS JAWE - RGE ECO ARTISAN
Siret : 352.582.472. 00036
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