De l'air frais pour Louis

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Sainte-Savine (10)

Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?

Je m'appelle Louis, et je suis un enfant de 2 ans et demi et je suis atteint

d'une maladie rare : Épidermolyse bulleuse dystrophique

C'est une fragilité épithéliale, qui se manifeste et la formation, de bulles

sur ma peau et mes muqueuses, équivalent à une brûlure 

au deuxième degré, généralement, elle se déclare à la naissance.

Pour moi, l'été est signe de douleurs et de plaies.

Le problème est qu'il faut maintenir le logement frais pour réduire la souffrance,

et j'ai besoin d'un système de climatisation complexe monté par un Artisan spécialisé.

Ceci est indispensable pour ma qualité de vie.









Mon histoire

je suis né avec cette maladie, le verdict est tombé dans les 24h qui ont suivi

ma naissance, suite à une aplasie cutanée sur un pied et une main.

Dans les heures et jours qui ont suivi , des bulles et lésions sont apparues.

Ma peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon.

Tout frottement et choc doivent être évités,

Il n'y a pas de traitement, seuls la crème et les pansements 

peuvent me soulager.

Je suis recouvert de bandes

et de pansements et je porte des tee-shirts

à manches longues et des pantalons.  Ma maman me met aussi

des coudières , des genouillères et parfois des mitaines.

Les pansements sont peu adhésifs pour ne pas arracher la peau,

mais de ce fait, ils se décollent avec l'humidité.

L'été,  je souffre de la chaleur, je transpire, mes plaies suintent

et s'infectent. Par conséquence, mes pansement tombent, il faut donc être très vigilant

et avoir l'œil dessus en permanence.


Du haut de mes pratiquement 3 ans, j'ai une force de caractère incroyable.

Je pousse ma maman à aller de l'avant, je suis volontaire et très joyeux.


Ma maman ne peut pas financer un tel projet, c'est pour cela que elle et moi

faisons appel  à la solidarité. 


 

Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?

Avoir un logement climatisé, cela permettrait

de réduire de manière, significative, les soins journaliers  et

donc la douleur, car ma peau formerait, beaucoup moins de "bulles".

C'est la garantis de jours plus sereins en  limitant

la peur d'attraper une infection, ainsi 

que les risques accrus d'hospitalisation. 


Comment seront versés les dons ?

La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les dons récoltés seront versés directement à :


ETS JAWE - RGE ECO ARTISAN 

Siret : 352.582.472. 00036

Int Com : FR 643 52582472



important:

Les dons bénéficient des reçus fiscaux (sur demande)

Articles 200 et 238 bis du Code Général des Impôts 



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