Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Je fais appel à votre solidarité afin d’aider mon grand frère Nicolas à financer l’aménagement de sa voiture. Il a un lourd handicap de naissance (Syndrome de Winchester) et pourtant il est très autonome.
Avec une voiture aménagée, il peut se déplacer seul. C’est pour lui une vraie liberté et le moyen de préserver sa qualité de vie. Aujourd’hui, après 15 ans de bons et loyaux services et 200.000 kms au compteur, sa voiture a rendu l’âme, il lui en faut donc une nouvelle, avec tous les aménagements nécessaires. Il a réussi à acheter le véhicule mais il a besoin d’aide pour l’aménagement à hauteur de 9500€.
Mon histoire
Mon grand frère est atteint d’une maladie rare d’origine génétique, le “Syndrome de Winchester”. Il porte ce nom car le premier cas a été diagnostiqué en 1969 dans la commune de Winchester, en Angleterre. La médecine en sait très peu sur cette maladie, il n’y a qu’une dizaine de cas signalés dans le monde. Aucun traitement spécifique n’est disponible à ce jour et la prise en charge vise à lutter contre le handicap lié à la maladie.
Le syndrome a sévi lors de sa jeunesse, durant laquelle mon frère a subi plusieurs opérations lourdes. En effet, ses articulations se sont rétractées avec le temps et sa posture posait de sérieux problèmes à ses organes vitaux. A cette époque (et malheureusement encore aujourd’hui), la médecine avait très peu, voire aucune information sur cette maladie, mais devait agir sur l’impact potentiellement mortel de ces atrophies.
Bref ! Passons la partie médicale. J’aimerais vous parler de qui est mon grand frère. Nico, c’est celui qui a toujours été populaire, le grand frère protecteur qui avait la tchatche et qui m’a évité bien des soucis à l’école... Je n’ai pas souvenir de l’avoir entendu se plaindre sur son état, les seules plaintes je crois, étaient quand je lui volais ses affaires en cachette… (comme tout petit frère qui se respecte ! :) ). C’est une personne absolument autonome qui tient à vivre une vie la plus “normale” possible et qui a rarement demandé de l’aide à autrui, c’est d’ailleurs plutôt lui qui vient en aide aux autres la majeure partie du temps.
Quand j’ai entendu parler de son besoin d’une nouvelle voiture adaptée, je me suis dit : “pourquoi pas l’aider à mon tour ?”. C’est comme cela que j’ai trouvé la plateforme Humaid, avec de beaux projets et une communauté soucieuse d’aider les personnes ne pouvant vivre exactement les mêmes choses que nous : les “valides”.
Je vous ai dit plus haut que mon frère avait rarement l’habitude de demander de l’aide. A tel point que j’ai dû faire preuve de beaucoup de persuasion pour qu’il accepte d'en demander via la plateforme, lui qui n’aime pas se “mettre en avant”.
Financer l’aménagement intégral de sa voiture en menant cette opération est pour moi un moyen de le remercier pour tout ce qu’il a fait et pour un moyen de lui de lui redonner de l’autonomie.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Pour certains, courir, faire un footing, ou du sport est une échappatoire, un moment d’évasion pour déstresser des journées parfois chargées. Mon frère ne peut pas marcher ni courir, mais peut encore conduire et c’est cela son vrai bonheur. Une forme de liberté pour lui.
La première partie de l’aménagement consiste à adapter la voiture à la conduite de mon frère. Etant de petite taille et ayant les articulations atrophiées, il est difficile pour lui d’accéder aux différentes commandes classiques (volant, clignotant, pédales, boutons divers etc.). Ainsi, plusieurs accessoires lui seront installés (boule de maniement du volant, extensions des pédales etc.) lui facilitant alors l’accès aux commandes.
L’autre partie de l’aménagement consiste à installer deux plateformes élévatrices télécommandées, capables d’une part de porter le poids de son fauteuil roulant jusqu’au coffre (Joey Lift), et d’autre part, de le porter lui jusqu’à son siège, derrière le volant (plateau de transfert).
Enfin, mon frère habitant à Nantes maintenant et notre famille étant en Île de France, cela nous permettra de le voir plus souvent étant donné qu’il viendra nous rendre visite :)
Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire notre histoire.
Antoine
Comment seront versés les dons ?
La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les fonds récoltés seront versés directement à :
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