Nous faisons appel à votre solidarité car notre fille, Lola, est polyhandicapée. Afin de pouvoir améliorer son quotidien, nous voulons réhabiliter notre garage.

Les travaux auraient pour but de réaliser sa chambre et sa salle de bain aménagés d'un rail ainsi que des équipements adaptés à son handicap.

Au total, les travaux s'élèvent à 48 000 euros.  A ce jour, après aides obtenues (publiques et privées) il reste à notre charge 9 090 euros.

Lola a 6 ans ½ et est atteinte d'une maladie génétique rare entrainant un polyhandicap lourd.

Sa maladie a été détectée à l'âge de 2 ans 1/2. Nous nous étions rendu compte qu'elle avait des difficultés motrices à l'âge de 6 mois, nous avons donc consulté un pédiatre.

De là, notre vie à tous les trois a basculé.

Nous avons enchainé les rendez-vous avec différents spécialistes et après un an ½ de recherche génétique, sa maladie a été identifiée - le syndrome de RETT.

Cette maladie touche essentiellement les filles. Lola n'a l'usage ni de la parole, ni de la marche. Nous devons l'accompagner dans tous les gestes du quotidien comme pour manger, faire sa toilette, s’habiller, ...

Elle est également épileptique, souffre de reflux gastro œsophagien et de troubles du sommeil.

Lola n'est pas scolarisable donc nous avons mis en place une garde à domicile depuis 2014. De 3 à 6 ans, elle a bénéficié d'un accueil à la crèche de notre commune.

Dans l'attente d'une place en IME, Lola a obtenu un accueil dans une MAM (Maison d’Accueil Spécialisée) 2 fois par semaine à 20 kms de notre domicile. De plus, elle va 3 heures par semaine dans un Sessad pour bénéficier de soins (psychomotricité, balnéo, apprentissage à l'alimentation, éveil avec une éducatrice). A ceci, s'ajoutent 2 heures de kiné par semaine.

Autant de rendez-vous qui rythment nos vies, en plus de nos emplois à plein temps. Nous avons choisi de les conserver pour nous garantir une vie sociale en dehors de la maladie ainsi que des ressources financières suffisantes que nous demande cette vie si particulière.  

Nous souhaitons maintenir Lola au maximum dans sa maison où elle a ses repères, ses odeurs et ses habitudes.

Lola est sur liste d'attente en IME, en externat. Elle a besoin d'être accompagnée par des professionnels qui lui apportent les soins nécessaires mais aussi de ses parents le soir, à la maison.

Les travaux simplifieraient notre quotidien dans ses transferts. Il faut ménager notre santé pour pouvoir garder de la force pour l'accompagner.

Nous souhaitons aussi que cette pièce soit agréable à vivre pour Lola, aux couleurs de la princesse qu'elle est… loin d'une chambre médicalisée. L’objectif est donc de pouvoir aménager un espace chambre et SDB à la place du garage actuel avec pose d’un rail télescopique au plafond. Ce rail permet le transport de Lola sans devoir la porter. 

Nous ne sommes pas prêts à laisser partir notre bébé en internat. Elle a besoin de l'amour de ses parents pour s'épanouir. C'est une petite fille au sourire « Angélique » qui parle avec ses yeux.

Aidez-nous à la maintenir chez elle avec l'équipement qu'elle mérite !!!!!!

Un grand merci à vous pour votre générosité,

Angélique et Dimitri

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OAME (Ouest Atlantique Maçonnerie Enduit)