Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Nous faisons appel à votre solidarité car notre fils Quentin atteint de diplégie spastique, à rapidement besoin d’une opération pour libérer son corps des rétractions musculaires qui déforment son squelette, l’empêchent de marcher et lui provoquent des souffrances musculaires. Cette intervention « la myoténofasciotomie » est réalisée en Espagne par le Docteur Nazarov. Son coût est de 5345€ et n’est pas pris en charge par les dispositifs de remboursements français.
Mon histoire
Quentin a quatorze ans, il est jumeau. Il est né à 7 mois et une semaine, la naissance a été très difficile, il a souffert d’anoxie cérébrale. Il est atteint de diplégie spastique appelée aussi « Syndrome de Little », qui se traduit chez lui par une hypotonie axiale et une hypertonie musculaire des membres, accentuée du côté droit. Il est aussi dyspraxique et a un handicap visuel (son acuité est faible et 40% de ses nerfs optiques sont atrophiés).
Il a beaucoup de soins depuis sa petite enfance qui lui ont permis de progresser (kinésithérapie, psychomotricité, orthoptie, ergothérapie etc…) Depuis ses 3 ans, il a des injections de toxine botulique (très douloureuses) dans les jambes, accompagnées d’une immobilisation pendant 3 semaines avec des plâtres de posture. Il a des attelles dans ses chaussures lui maintenant les pieds. Les dernières injections de toxine n’ont plus eu l’effet escompté et ont été suivies de tendinites rendant les déplacements très douloureux voire impossibles.
Quentin étant en pleine croissance, les rétractions musculaires augmentent, limitent ses mouvements et lui provoquent des déformations osseuses (jambe plus courte, scoliose), des luxations aux articulations. Désormais seuls des petits parcours sont possibles sinon il est en fauteuil roulant.
Quentin est actuellement en 3ème au collège, Il est plutôt malin et a une bonne mémoire ce qui lui permet de palier à ses difficultés et de suivre une scolarité ordinaire. L’hypertonie musculaire lui provoquant des douleurs importantes lorsqu’il sollicite ses membres, il utilise un ordinateur pour prendre ses cours. Il est accompagné quelques heures par une auxiliaire de vie scolaire et de son frère jumeau qui l’aide dans ses déplacements avec le fauteuil.
Maman avant tout, j’ai arrêté mon activité professionnelle à la naissance de mes jumeaux, les multiples prises en charge et soins ne me permettant pas de mener une vie professionnelle.
L’état de santé de Quentin se dégradant avec la croissance et ne trouvant pas de solutions de soins efficaces en France, seule l’intervention chirurgicale, « la Myoténofasciotomie » mis au point par le Docteur Nazarov et pratiquée à Barcelone, peut améliorer la vie de notre fils.
Grâce à votre aide et à celle de Humaid, Quentin pourrait être opérer rapidement.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Nous avons rencontré le Docteur Nazarov à Evry au sein de l’association « Un sourire pour l’espoir « . Il pourrait opérér Quentin début Février 2017. L’opération est non-invasive et consiste à éliminer les fibres raccourcies qui limitent les mouvements. Quentin a une vingtaine de rétractions musculaires sur le corps (visage, torse, dos, bras, jambes) qui pourraient être éliminées en une seule intervention. Le squelette ainsi libéré de sa « cage » pourra avoir une croissance harmonieuse, la rigidité et les douleurs musculaires diminuées voire éliminées. Après une immobilisation post-opératoire et une importante réeducation, il pourra marcher sans souffrances ni luxations et ainsi trouver l’autonomie.
Je vous remercie sincèrement par avance pour votre lecture et votre générosité.