Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Je fais appel à vous car je suis atteint de la maladie de charcot. Je suis en fauteuil roulant et je n’ai quasiment plus aucune autonomie pour les gestes simples du quotidien. J’ai donc besoin d’acquérir un ordinateur à commande oculaire.
Le devis de cette aide technique ainsi que du matériel pour permettre de l’embarquer sur mon fauteuil électrique est de 18 770 €. Aujourd’hui, j’ai obtenu 12 715 € d’aides. Je ne peux pas financer le reste à charge qui s’élève à 6055 euros.
Mon histoire
Je m’appelle Jean Michel, je suis d’origine Martiniquaise. J’ai 36 ans et je suis le père de deux merveilleux enfants : Addisa 8 ans et Louise 4 ans. Je vis avec mon épouse dans un pavillon dans la région d’Angers. Il y a 4 ans, j’ai dû stopper mon emploi d’électricien car je suis atteint d’une pathologie neurologique évolutive dégénérative évoluant depuis 2011, appelée maladie de charcot.
Cette maladie est caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées. Il n’existe aucun traitement qui puisse guérir ma maladie. La prise en charge est d’assurer une vie digne et de qualité.
A mesure que la maladie avance, les activités simples comme le langage, la marche, les mouvements des mains, la déglutition, deviennent progressivement difficiles ou impossibles.
Aujourd’hui je me déplace avec un fauteuil roulant électrique. Ma femme a stoppé son activité professionnelle et est devenue mon auxiliaire de vie. Elle m’aide pour toutes les activités de vie quotidienne : toilette, habillage, transfert. J’ai de plus en plus de difficultés pour m’exprimer. Dans quelques temps, mes mots ne pourront plus être prononcés et il sera nécessaire d'avoir un moyen de communication alternatif.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Grace à vous, je vais pouvoir acquérir un ordinateur à commande oculaire. Concrètement ce matériel est équipé d'un laser capable de suivre mes yeux sur un clavier, de décrypter l'action souhaitée et de l'exécuter.
Je vais pouvoir gérer mon environnement : écouter la musique que je souhaite, naviguer sur internet, communiquer avec mon entourage, lire des livres audio à mes enfants, allumer les lumières de mon logement, gérer ma télévision, … Une synthèse vocale est intégrée me permettant de communiquer avec ma fille qui n’est pas en âge de lire ce que j’écris.
En résumé, je vais pouvoir retrouver une certaine autonomie et communiquer avec ma famille.
Merci d’avoir pris le temps de lire ces quelques lignes et par avance merci pour votre générosité.
Si le projet est financé, je vous enverrais à tous un mail rédigé avec mes yeux pour vous remercier.
Comment seront versés les dons ?
La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela les fonds seront versés directement à :
Association « Dans le cœur de JM »
100 rue de Bonnelles
49 000 Angers