Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ?
Je fais appel à votre solidarité car je suis atteinte du syndrome d’Angelman. C’est une maladie rare dite orpheline. Il s’agit d’un trouble sévère du développement dont l’origine est génétique. Je ne parle pas, je marche mais avec une instabilité. Je ne serais jamais autonome et je dois être en surveillance constante.
L’amour de mes 2 frères et sœur a contribué à mon épanouissement, je suis une petite fille rieuse, câline, toujours de bonne humeur.
Je me bats au quotidien avec l’aide de mes proches et de nombreux professionnels afin de pouvoir progresser et essayer d’acquérir petit à petit ce que la majorité des enfants acquière avec facilité.
Pour m’aider à relever ces défis, des activités et du matériel spécifiques me sont nécessaires. Il me faut une prise en charge « sur mesure », et comme tout le monde le sait, le « sur mesure » coûte beaucoup plus cher. Ces dépenses extrêmement élevées ne sont bien souvent pas prises en charge.
Le projet de ma maman est de pouvoir me faire travailler mes jambes afin que je puisse en garder l’usage mais aussi de pouvoir m’emmener découvrir le plaisir du vélo comme tout autre enfant. Cela coûte 8 640€.
Mon histoire
Je m’appelle Coralyne et j’ai bientôt 16 ans. J’ai appris à marcher à l’âge de 6 ans et à me faire comprendre à ma manière, petits cris et grands éclats de rire.
Je suis dans un IME à Argonnay les lundi, mardi et du jeudi au vendredi. Le mercredi je suis à la maison car je vais faire de l’équithérapie, et de la balnéothérapie. J’aime beaucoup et surtout c’est un très bon travail pour mes jambes et ma posture.
Depuis 2016 j’habite dans une maison en Haute-Savoie avec ma maman, mes 2 frères et ma grande sœur. Enfin un jardin !! J’aime être à l’extérieur.
Mais c’est surtout ma maman qui apprécie quotidiennement les installations adaptées à mon handicap. Maman a engagé des frais importants pour la mise en place d’une salle de bain équipée de manière à faciliter la toilette quotidienne. Le budget a été de 5000 € (La MDPH nous a aidé à une hauteur de 2500 €).
J’aime beaucoup regarder les photos et les vidéos et j’écoute de la musique mais c’est très rapide car je n’arrive pas à me concentrer longtemps.
J’ai un appétit de moineau mais pour ce qui du chocolat j’adore !
J’ai une vie comme une enfant de 3 ans, à un détail près, je suis handicapée et j’ai 16 ans avec tout ce qu’à une ado de 16 ans.
Pour les longs trajets je me déplace en fauteuil roulant, du moins maman me pousse, elle m’emmène partout avec elle.
Que vais-je pouvoir faire grâce à vous ?
Grâce à vous je vais pouvoir travailler durement mes jambes, maman veut que j’en garde l’usage. Il faut absolument que je garde ce peu d’autonomie. 
Pour cela, maman souhaite faire l’acquisition de ce vélo tandem adapté à mon handicap. Elle gardera donc une entière visibilité sur moi, privilégiant la convivialité et l’échange tout en pédalant.
L’assistance électrique permettra à Maman de profiter d’une aide au pédalage, l’engin représentant un certain poids et n’ayant pas la garantie que je fournisse moi-même un effort sur la pédale.
Le tout étant débrayable, je serais libre de pédaler ou non.
L’achat de ce vélo tandem représente une très grande somme alors un p’tit coup de pouce serait vraiment le bienvenu.
Merci de nous aider dans notre projet pour encore me stimuler et me faire progresser !
Comment seront versés les dons ?
La garantie de la bonne utilisation de vos dons est une priorité pour Humaid. Pour cela, les fonds récoltés seront versés directement à :
Greentrack
99 route de Taninges
74 100 Vetraz Monthoux
www.greentrack.fr
Pour cette commande un peu spéciale et sur-mesure, Greentrack a consenti un bel effort financier afin de mettre toutes les chances du côté de Nathalie et Coralyne. Merci à eux pour leur engagement solidaire !